|
|
Potřeby a zkušenosti rodin s dítětem se spinální muskulární atrofií - současná situace a výzvy pro systém sociálních a zdravotních služeb v ČR
Schagererová, Iveta ; Štegmannová, Ingrid (vedoucí práce) ; Tichá, Růžena (oponent)
Práce se zabývá situací rodin, ve kterých se narodilo dítě se spinální muskulární atrofií. Toto vzácné genetické onemocnění závažně postihuje nervosvalovou soustavu dětí a zkracuje délku jejich života. V nejzávažnějších typech dochází k selhání dechových funkcí již v prvním roce dítěte. Tato práce se zaměřuje na to, jakou podporu nabízí těmto rodinám systém sociálních a zdravotních služeb v České republice. Dále zkoumá, jaké jsou potřeby těchto rodin a do jaké míry je systém schopen je saturovat. Významným prvkem je tu vnímání kvality péče z hlediska rodin v roli pacienta. Výzkum byl realizován za použití kvalitativních výzkumných metod, tou hlavní bylo polostrukturované interview mapující cestu rodin systémem sociálních a zdravotních služeb. Práce pak porovnává zjištěné zkušenosti rodin s teoriemi, legislativou a dalšími normativními rámci a navrhuje opatření pro zvýšení spokojenosti rodin se službami, které s ohledem na onemocnění dítěte využívají. Klíčová slova: spinální muskulární atrofie, vzácná onemocnění, autonomie pacienta, péče orientovaná na pacienta, cesta pacienta systémem služeb, kvalita péče.
|
|
|
Respirační fyzioterapie ovlivňuje kvalitu života dětí se spinální muskulární atrofií - Jak, kdy a proč.
Havlištová, Michaela ; Smolíková, Libuše (vedoucí práce) ; Zounková, Irena (oponent)
Bibliografický záznam HAVLIŠTOVÁ, Michaela. Respirační fyzioterapie ovlivňuje kvalitu života dětí se SMA - Jak, kdy a proč?. Praha, 2012, 81 s. Diplomová práce. 2. lékařská fakulta Univerzity Karlovy. Vedoucí práce Doc. PaedDr. Libuše Smolíková, Ph. D. Anotace Diplomová práce se zabývá otázkou ovlivnění dechových funkcí u dětí se spinální muskulární atrofií (SMA). Teoretická část práce uvádí přehled technik respirační fyzioterapie, které lze využít v péči o dýchací cesty u jedinců se SMA. Praktická část diplomové práce se zabývá otázkou, zda je možné pomocí vybraných technik respirační fyzioterapie po šestitýdenním tréninku ovlivnit ventilační parametry u dětí se SMA. Soubor zařazený do studie zahrnoval 6 probandů se SMA I. - III. typu ve věkovém rozpětí od 3,5 do 12 let. K objektivnímu posouzení změn bylo provedeno spirometrické vyšetření před zahájením terapie a po jejím ukončení. Hlavní náplní terapie byl každodenní dechový trénink s inspiračním trenažérem CliniFlo. Po ukončení terapie došlo k pozitivní změně ve všech měřených parametrech s výjimkou vitální kapacity (VC) a maximální výdechové rychlosti v 75% FVC (MEF75), kde se hodnoty nezměnily. Statisticky významná změna (p < 0,05) se potvrdila pouze u parametru inspiračního rezervního objemu (IRV). Na sledovaném souboru 6 probandů byl po šestitýdenní...
|
|
|
Vybrané metody léčebné rehabilitace u spinální muskulární atrofie
Nosková, Petra ; Ježková, Martina (vedoucí práce) ; Zounková, Irena (oponent)
Bakalářská práce "Vybrané metody léčebné rehabilitace u spinální muskulární atrofie - rešeršní práce" se zabývá problematikou progresivního neurodegenerativního onemocnění spinální muskulární atrofie (SMA) se zaměřením na léčebnou rehabilitaci. Protože kauzální léčba v současnosti není známa, v symptomatické léčbě má rehabilitace zcela zásadní postavení. Hlavní část práce obsahuje stručný přehled dosavadních poznatků o onemocnění SMA, zásady prevence a terapie nejčastějších muskuloskeletálních obtíží pacientů a přehled vybraných metod léčebné rehabilitace vhodných u tohoto onemocnění. Mezi nejčastější muskuloskeletální obtíže pacientů se SMA patří rozvoj skoliózy, kontraktur a luxace kyčelního kloubu. V přehledu metod léčebné rehabilitace vhodných u pacientů se SMA jsou uvedeny vybrané metody a koncepty založené převážně na neurofyziologickém principu a možnosti dechové rehabilitace. Bakalářská práce je doplněna kazuistikou pacientky se třetím typem SMA.
|
|
| |
|
|
Role rodiny v jednotlivých etapách života osob se spinální muskulární atrofií
Frenclová, Tereza ; Hájková, Vanda (vedoucí práce) ; Němec, Zbyněk (oponent)
Diplomová práce se zabývá rolí rodiny v jednotlivých životních fázích člověka se vzácným onemocněním spinální muskulární atrofie. Práce je rozdělena do tří částí, z nichž první definuje pojem rodina (její systém, znaky a funkce) a mapuje specifika rodiny s postiženým členem. Druhá část se zaměřuje na spinální muskulární atrofii, především na vývojové cíle životních etap osob s tímto typem postižení. Třetí výzkumná část si klade za cíl popsat roli pečujících osob v životě lidí se spinální muskulární atrofií od raného věku po střední dospělost. Dále se snaží ukázat snahu těchto lidí osamostatnit se a žít plnohodnotný život s pomocí osobních asistentů, životních partnerů, ba dokonce zakládat vlastní rodiny. Pro pochopení situace v rodinách se členem s tímto typem postižení v daných etapách byly vedeny polostrukturované rozhovory s dvanácti rodinami se členem se spinální muskulární atrofií různého věku, do kterých byli zapojeni nejen osoby s postižením, ale také jejich rodiče a sourozenci.
|
|
|
Potřeby a zkušenosti rodin s dítětem se spinální muskulární atrofií - současná situace a výzvy pro systém sociálních a zdravotních služeb v ČR
Schagererová, Iveta ; Štegmannová, Ingrid (vedoucí práce) ; Tichá, Růžena (oponent)
Práce se zabývá situací rodin, ve kterých se narodilo dítě se spinální muskulární atrofií. Toto vzácné genetické onemocnění závažně postihuje nervosvalovou soustavu dětí a zkracuje délku jejich života. V nejzávažnějších typech dochází k selhání dechových funkcí již v prvním roce dítěte. Tato práce se zaměřuje na to, jakou podporu nabízí těmto rodinám systém sociálních a zdravotních služeb v České republice. Dále zkoumá, jaké jsou potřeby těchto rodin a do jaké míry je systém schopen je saturovat. Významným prvkem je tu vnímání kvality péče z hlediska rodin v roli pacienta. Výzkum byl realizován za použití kvalitativních výzkumných metod, tou hlavní bylo polostrukturované interview mapující cestu rodin systémem sociálních a zdravotních služeb. Práce pak porovnává zjištěné zkušenosti rodin s teoriemi, legislativou a dalšími normativními rámci a navrhuje opatření pro zvýšení spokojenosti rodin se službami, které s ohledem na onemocnění dítěte využívají. Klíčová slova: spinální muskulární atrofie, vzácná onemocnění, autonomie pacienta, péče orientovaná na pacienta, cesta pacienta systémem služeb, kvalita péče.
|
|
|
Kazuistika fyzioterapeutické péče o pacienta s diagnózou spinální muskulární atrofie
Saifrová, Tereza ; Brabencová, Hana (vedoucí práce) ; Hájková, Marie (oponent)
Název: Kazuistika fyzioterapeutické péče o pacienta s diagnózou spinální muskulární atrofie. Shrnutí: Bakalářská práce je věnována tématu spinální muskulární atrofie s kódem diagnózy G12.1. V obecné části jsou shrnuty informace a poznatky o tomto onemocnění, které jsem čerpala především ze zahraničních literárních zdrojů s nejstarším rokem vydání 1995. Dále se zabývám zejména etiologií choroby, klinickým obrazem takto postižených pacientů, komplikacemi, se kterými je onemocnění spojené a možnostmi léčby. Druhou, speciální část této práce tvoří kazuistika fyzioterapeutické péče o pacienta se spinální muskulární atrofií. Kazuistika byla zpracována na základě měsíční bakalářské praxe v Centru léčby pohybového aparátu v pražských Vysočanech, a to v termínu od 21. 1. do 15. 2. 2013. Klíčová slova: Spinální muskulární atrofie, neuromuskulární onemocnění, SMN gen, kazuistika, fyzioterapie
|
|
| |
|
|
Respirační fyzioterapie ovlivňuje kvalitu života dětí se spinální muskulární atrofií - Jak, kdy a proč.
Havlištová, Michaela ; Smolíková, Libuše (vedoucí práce) ; Zounková, Irena (oponent)
Bibliografický záznam HAVLIŠTOVÁ, Michaela. Respirační fyzioterapie ovlivňuje kvalitu života dětí se SMA - Jak, kdy a proč?. Praha, 2012, 81 s. Diplomová práce. 2. lékařská fakulta Univerzity Karlovy. Vedoucí práce Doc. PaedDr. Libuše Smolíková, Ph. D. Anotace Diplomová práce se zabývá otázkou ovlivnění dechových funkcí u dětí se spinální muskulární atrofií (SMA). Teoretická část práce uvádí přehled technik respirační fyzioterapie, které lze využít v péči o dýchací cesty u jedinců se SMA. Praktická část diplomové práce se zabývá otázkou, zda je možné pomocí vybraných technik respirační fyzioterapie po šestitýdenním tréninku ovlivnit ventilační parametry u dětí se SMA. Soubor zařazený do studie zahrnoval 6 probandů se SMA I. - III. typu ve věkovém rozpětí od 3,5 do 12 let. K objektivnímu posouzení změn bylo provedeno spirometrické vyšetření před zahájením terapie a po jejím ukončení. Hlavní náplní terapie byl každodenní dechový trénink s inspiračním trenažérem CliniFlo. Po ukončení terapie došlo k pozitivní změně ve všech měřených parametrech s výjimkou vitální kapacity (VC) a maximální výdechové rychlosti v 75% FVC (MEF75), kde se hodnoty nezměnily. Statisticky významná změna (p < 0,05) se potvrdila pouze u parametru inspiračního rezervního objemu (IRV). Na sledovaném souboru 6 probandů byl po šestitýdenní...
|
|
|
Vybrané metody léčebné rehabilitace u spinální muskulární atrofie
Nosková, Petra ; Ježková, Martina (vedoucí práce) ; Zounková, Irena (oponent)
Bakalářská práce "Vybrané metody léčebné rehabilitace u spinální muskulární atrofie - rešeršní práce" se zabývá problematikou progresivního neurodegenerativního onemocnění spinální muskulární atrofie (SMA) se zaměřením na léčebnou rehabilitaci. Protože kauzální léčba v současnosti není známa, v symptomatické léčbě má rehabilitace zcela zásadní postavení. Hlavní část práce obsahuje stručný přehled dosavadních poznatků o onemocnění SMA, zásady prevence a terapie nejčastějších muskuloskeletálních obtíží pacientů a přehled vybraných metod léčebné rehabilitace vhodných u tohoto onemocnění. Mezi nejčastější muskuloskeletální obtíže pacientů se SMA patří rozvoj skoliózy, kontraktur a luxace kyčelního kloubu. V přehledu metod léčebné rehabilitace vhodných u pacientů se SMA jsou uvedeny vybrané metody a koncepty založené převážně na neurofyziologickém principu a možnosti dechové rehabilitace. Bakalářská práce je doplněna kazuistikou pacientky se třetím typem SMA.
|
host ::
RSS.