Název: Potřeby a zkušenosti rodin s dítětem se spinální muskulární atrofií - současná situace a výzvy pro systém sociálních a zdravotních služeb v ČR
Překlad názvu: Needs and Experience of Families with Child Suffering from Spinal Muscular Atrophy - Current Situation and Challenges for Social and Health Care System in Czech Republic
Autoři: Schagererová, Iveta ; Štegmannová, Ingrid (vedoucí práce) ; Tichá, Růžena (oponent)
Typ dokumentu: Diplomové práce
Rok: 2014
Jazyk: cze
Abstrakt: [cze] [eng]
Práce se zabývá situací rodin, ve kterých se narodilo dítě se spinální muskulární atrofií. Toto vzácné genetické onemocnění závažně postihuje nervosvalovou soustavu dětí a zkracuje délku jejich života. V nejzávažnějších typech dochází k selhání dechových funkcí již v prvním roce dítěte. Tato práce se zaměřuje na to, jakou podporu nabízí těmto rodinám systém sociálních a zdravotních služeb v České republice. Dále zkoumá, jaké jsou potřeby těchto rodin a do jaké míry je systém schopen je saturovat. Významným prvkem je tu vnímání kvality péče z hlediska rodin v roli pacienta. Výzkum byl realizován za použití kvalitativních výzkumných metod, tou hlavní bylo polostrukturované interview mapující cestu rodin systémem sociálních a zdravotních služeb. Práce pak porovnává zjištěné zkušenosti rodin s teoriemi, legislativou a dalšími normativními rámci a navrhuje opatření pro zvýšení spokojenosti rodin se službami, které s ohledem na onemocnění dítěte využívají. Klíčová slova: spinální muskulární atrofie, vzácná onemocnění, autonomie pacienta, péče orientovaná na pacienta, cesta pacienta systémem služeb, kvalita péče. Situation of families in which a child with spinal muscular atrophy was born, is the topic of this thesis. This rare genetic disease affects neuromuscular system of children and shortens their lives. In most severe cases the failure of respiratory functions comes in the first year of child's life. This thesis is focused on support that Czech system of social and medical services provides to families with this disease. Next, it looks into needs of these families and examine the extent to which the system is able to saturate them. Very important point in this research is also families' perception of quality of care. The research was implemented with use of qualitative methods, mostly by semi-structured interviews which followed families' journey through the system of social and medical services. Then there is a comparison of experience of families with theories, policy and other normative framework and suggestion of steps that should be taken to improve families' satisfaction with services they receive concerning the child's disease. Key words: spinal muscular atrophy, rare diseases, patient's autonomy, patient- centered care, patient journey, quality of care.
Klíčová slova: autonomie pacienta; cesta pacienta systémem služeb; kvalita péče; péče orientovaná na pacienta; spinální muskulární atrofie; vzácná onemocnění; patient journey; patient's autonomy; patient-centered care; quality of care; rare diseases; spinal muscular atrophy

Instituce: Fakulty UK (VŠKP) (web)
Informace o dostupnosti dokumentu: Dostupné v digitálním repozitáři UK.
Původní záznam: http://hdl.handle.net/20.500.11956/68577

Trvalý odkaz NUŠL: http://www.nusl.cz/ntk/nusl-497722


Záznam je zařazen do těchto sbírek:
Školství > Veřejné vysoké školy > Univerzita Karlova > Fakulty UK (VŠKP)
Vysokoškolské kvalifikační práce > Diplomové práce