|
|
Relevance výživových doporučení získaných elektronickou formou z různých zdrojů
Neprašová, Marie ; Hubáček, Jaroslav (vedoucí práce) ; Chrpová, Diana (oponent)
Práce se zaměřuje na výživová doporučení jako informace podávané národními a nadnárodními institucemi, které se dostávají k jednotlivcům. Může to být jejich společenskou aktivitou a tvorbou edukačních materiálů nebo možností je oslovit přímo ohledně specifického problému. V teoretické části je představeno téma obecných výživových doporučení, která jsou koncipována především celospolečensky nebo pro určitou skupinu obyvatel (děti, senioři...). Následně jsou rozebírána přesná témata, která v obecných výživových doporučení pro populaci zpravidla nejsou zahrnuta. Jedná se zejména o zdravotní stavy, kdy je nutný specifický směr stravování a strava má dané restrikce. Témata byla vybrána na základě jejich popularity a aktuálnosti v populaci. Práce analyzuje témata jako je příjem soli v potravinách, nedostatek železa, poruchy příjmu potravy, možné deficity živin ve vegetariánské stravě ale také metabolické poruchy typu fenylketonurie, alergie na mléčnou bílkovinu či laktózové intolerance. Vzhledem k zaměření na česká výživová doporučení bylo čerpáno především z českých publikací renomovaných osobností v oboru výživy, medicíny a potravinářství, které byly doplněny současnými odbornou literaturou, která byla publikována buď České republice nebo v zahraničí. Praktická část se zaměřuje na dotazy odeslané...
|
|
|
Strava při fenylketonurii v dětském věku a její finanční náročnost
KONIAKOVSKÁ, Alena
Tato práce se zabývá stravováním dětí s fenylketonurií. V teoretické části je popsána fenylketonurie, její diagnostika a incidence, dále pojednává o léčbě tohoto onemocnění, dietních opatřeních v rámci nízkobílkovinné diety a doporučených příjmech makronutrientů. V poslední části se zaměřuje na podporu jedinců s fenylketonurií v České republice. Cílem práce bylo zmapovat stravování dětí s fenylketonurií a srovnat finanční náročnost nízkobílkovinné diety se stravou bez restrikcí. Výzkumu se zúčastnilo 10 dětí s fenylketonurií. Sběr dat byl uskutečněn kvalitativní metodou pomocí polostrukturovaného rozhovoru, který se poté zpracoval do kazuistik. Rodiči zaslané jídelníčky byly vyhodnoceny v programu Nutriservis Professional a PKU nutriční tabulky, následně oceněny a vytvořeny podobné jídelníčky bez omezení, obsahující běžné potraviny. V závěru byly oba jídelníčky porovnány. Z analýzy jídelníčků vychází, že téměř u poloviny respondentů není naplněna jejich denní potřeba energie. Sacharidy jsou ve stravě dětí s fenylketonurií zastoupeny dostatečně, naopak příjem tuků je u poloviny respondentů nízký. Bílkoviny jsou přijímány u většiny v dostatečném množství, v několika případech nadměrně. Častým problémem je jednotvárnost jídelníčku, což může být způsobeno vysokými cenami speciálních potravin a odmítáním nových. Nízkobílkovinné produkty tvoří téměř 60 % všech výdajů za tuto dietu. Celkově je dieta pro děti s fenylketonurií přibližně o 80 % dražší než běžná strava bez omezení. U poloviny respondentů pokryje veškeré náklady příspěvek od zdravotní pojišťovny a příspěvek na péči. U druhé poloviny jsou výdaje zajištěny touto formou jen částečně. Práce může pomoci zvýšit povědomí a informovanost o uvedeném onemocnění a jeho ekonomické náročnosti.
|
|
|
Školní úspěšnost u žáků s fenylketonurií
NENADÁLOVÁ, Lucie
Magisterská práce s názvem "Školní úspěšnost u žáků s fenylketonurií" je zaměřena na život jedinců, kterým do života vstoupila dědičná metabolická porucha - fenylketonurie, a jejich subjektivní rovinu školní úspěšnosti. Teoretická část práce se věnuje vysvětlení pojmu fenylketonurie a její diagnostice, způsobům léčby a stravování jedinců s touto metabolickou poruchou a také dopadům fenylketonurie na jejich vývoj. Dále je v diplomové práci popsána školní úspěšnost žáků a školní výkon, sebehodnocení jedinců s fenylketonurií a kvalita života těchto lidí doložená již provedenými výzkumy. Praktická část práce je věnována případovým studiím jedinců s fenylketonurií a klade důraz na jejich školní úspěšnost, kognitivní potíže při vyšších hladinách fenylalaninu. Z obecnějšího hlediska sleduje rovinu přijetí těchto lidí širším okolím a snaží se přiblížit, nakolik fenylketonurie ovlivnila jejich dosavadní život. Cílem práce je tedy zmapovat dopad fenylketonurie na školní výkon respondentů, jejich začlenění ve školním kolektivu a míru ovlivnění jejich života fenylketonurií.
|
|
|
Dieta při fenylketonurii
CHYŠKOVÁ, Michaela
V současné době není známa žádná metoda, jež by dokázala zcela vyléčit PKU. S poruchou a zvláštním typem látkové výměny, provázející toto onemocnění, se bude jedinec setkávat celý svůj život. Jedná se totiž o nezaměnitelný genetický zápis, který u člověka podmiňuje danou diagnózu. Jelikož PKU patří mezi nevyléčitelné metabolické poruchy, je nutné dodržovat celoživotní stravovací opatření, které člověku umožní normální tělesný, intelektuální a neurologický vývoj. Již více než padesát let je známo, že strava musí obsahovat nízké množství fenylalaninu, čím se výrazně snižuje riziko poškození mozku v dětském věku, kdy dochází k jeho intenzivnímu vývoji. Danou dietu indikuje ošetřující lékař pacienta ve spolupráci s nutričním terapeutem dle tolerančních hodnot fenylalaninu v krvi. Konkrétní krevní hodnoty se zjišťují v pravidelných intervalech, a dle hodnot fenylalaninu se následně upravuje stravovací plán jedince tak, aby vyhovoval jeho požadavkům a nepředstavoval žádné riziko vůči jeho zdravotnímu stavu. Cílem mé bakalářské práce je zmapování běžného stravování dětských pacientů s fenylketonurií, kdy má každé dítě jinou toleranční hodnotu fenylalaninu. V důsledku toho musí být jídelníček individuálně přizpůsoben a sestaven. Zároveň se budu zajímat o možné problémy a omezení se kterými se může pacient setkat, a jaké jsou dopady nejen na daného jedince, ale i na rodinu a okolí, ve kterém dítě žije a vyrůstá. K vypracování praktické části bakalářské práce jsem zvolila kvalitativní výzkumnou metodu, v níž jsem se blíže zaměřila na 3 respondenty. Konkrétně na 3 dětské pacienty s fenylketonurií, za přítomnosti a spolupráce jejich zákonných zástupců. S nimi jsem vedla nestrukturovaný rozhovor, ve kterém jsem zjišťovala detailní informace o zdravotním stavu dětí a o jejich stravovacích zvyklostech. Získané informace jsem následně vyhodnotila a popsala. Bakalářská práce by mohla sloužit jako informační materiál pro zdravotnický personál či pacienty, kteří se s onemocněním potýkají. Z provedených rozhovorů jsem zjistila, že žádná z maminek nebyla připravena na situaci, že se jim narodí potomek s fenylketonurií. Pro každého to byl určitý šok a nová životní situace, se kterou se musela a nadále musí vyrovnávat jak celá rodina, tak v určitém věku i dítě samotné. V životě nastává nová životní etapa, kdy se velmi řeší správná výživa dítěte pro správný vývoj. Probíhá zde velmi důležitá dietní léčba a spolupráce s lékaři a nutričními terapeuty. Dieta je finančně náročnější, jelikož speciální fenylketonurické výrobky jsou oproti běžně dostupným potravinám dražší, ale musí se dodržovat důsledně a nejlépe celoživotně s dodáváním léčebných přípravků. Pokud se dítě stravuje tak jak doporučí lékař, vývoj probíhá v pořádku a dochází k minimalizaci rizik zdravotních komplikací.
|
|
|
Dieta při fenylketonurii
CHYŠKOVÁ, Michaela
V současné době není známa žádná metoda, jež by dokázala zcela vyléčit PKU. S poruchou a zvláštním typem látkové výměny, provázející toto onemocnění, se bude jedinec setkávat celý svůj život. Jedná se totiž o nezaměnitelný genetický zápis, který u člověka podmiňuje danou diagnózu. Jelikož PKU patří mezi nevyléčitelné metabolické poruchy, je nutné dodržovat celoživotní stravovací opatření, které člověku umožní normální tělesný, intelektuální a neurologický vývoj. Již více než padesát let je známo, že strava musí obsahovat nízké množství fenylalaninu, čím se výrazně snižuje riziko poškození mozku v dětském věku, kdy dochází k jeho intenzivnímu vývoji. Danou dietu indikuje ošetřující lékař pacienta ve spolupráci s nutričním terapeutem dle tolerančních hodnot fenylalaninu v krvi. Konkrétní krevní hodnoty se zjišťují v pravidelných intervalech, a dle hodnot fenylalaninu se následně upravuje stravovací plán jedince tak, aby vyhovoval jeho požadavkům a nepředstavoval žádné riziko vůči jeho zdravotnímu stavu. Cílem mé bakalářské práce je zmapování běžného stravování dětských pacientů s fenylketonurií, kdy má každé dítě jinou toleranční hodnotu fenylalaninu. V důsledku toho musí být jídelníček individuálně přizpůsoben a sestaven. Zároveň se budu zajímat o možné problémy a omezení se kterými se může pacient setkat, a jaké jsou dopady nejen na daného jedince, ale i na rodinu a okolí, ve kterém dítě žije a vyrůstá. K vypracování praktické části bakalářské práce jsem zvolila kvalitativní výzkumnou metodu, v níž jsem se blíže zaměřila na 3 respondenty. Konkrétně na 3 dětské pacienty s fenylketonurií, za přítomnosti a spolupráce jejich zákonných zástupců. S nimi jsem vedla nestrukturovaný rozhovor, ve kterém jsem zjišťovala detailní informace o zdravotním stavu dětí a o jejich stravovacích zvyklostech. Získané informace jsem následně vyhodnotila a popsala. Bakalářská práce by mohla sloužit jako informační materiál pro zdravotnický personál či pacienty, kteří se s onemocněním potýkají. Z provedených rozhovorů jsem zjistila, že žádná z maminek nebyla připravena na situaci, že se jim narodí potomek s fenylketonurií. Pro každého to byl určitý šok a nová životní situace, se kterou se musela a nadále musí vyrovnávat jak celá rodina, tak v určitém věku i dítě samotné. V životě nastává nová životní etapa, kdy se velmi řeší správná výživa dítěte pro správný vývoj. Probíhá zde velmi důležitá dietní léčba a spolupráce s lékaři a nutričními terapeuty. Dieta je finančně náročnější, jelikož speciální fenylketonurické výrobky jsou oproti běžně dostupným potravinám dražší, ale musí se dodržovat důsledně a nejlépe celoživotně s dodáváním léčebných přípravků. Pokud se dítě stravuje tak jak doporučí lékař, vývoj probíhá v pořádku a dochází k minimalizaci rizik zdravotních komplikací.
|
|
|
Specifika ošetřovatelské péče o dítě s fenylketonurií
DVOŘÁKOVÁ, Monika
Současný stav: Výzkumná šetření se kromě problematiky specifik ošetřovatelské péče o dítě s fenylketonurií zabývá také velmi důležitou oblastí diagnostiky, dietního opatření ve stravování a také léčbou onemocnění. Fenylketonurie je dědičné metabolické onemocnění, které se diagnostikuje v prvních hodinách života novorozence. Důležitá je včasná diagnostika, aby nedocházelo k nezvratným změnám na zdraví nemocného novorozence. Cílem práce bylo zhodnotit znalosti sester v oblasti ošetřovatelské péče o dítě s fenylketonurií. Také byly vyhodnocovány znalosti rodičů dětí s fenylketonurií. Metodika práce: Pro zpracování výzkumného šetření byla použita kvalitativní metoda výzkumného šetření. Technikou sběru dat byly v bakalářské práci použity hloubkové nestandardizované rozhovory se sestrami a s rodiči nemocných dětí s fenylketonurií. Rozhovory byly, za souladu všech parametrů, zvukově zaznamenány, přepsány, kódovány metodou ,,tužka a papír" a následně kategorizovány. Výzkumný vzorek byl tvořen sestrami a rodiči dětí s fenylketonurií. První výzkumný vzorek byl tvořen pěti sestrami z Dětského oddělení. Druhý výzkumný vzorek představoval pět rodičů dětí s takto diagnostikovaným onemocněním. Výběr výzkumného vzorku byl vybraný záměrně a velikost byla určována teoretickým nasycením dat. Výsledky výzkumného šetření ukázaly, že sestry mají uspokojivé znalosti ohledně problematiky ošetřovatelské péče o děti s fenylketonurií, stejně jako o dietním opatření ve stravování dítěte a podávání aminokyselinových přípravků. Dále se také sestry orientují v provádění plošného screeningového vyšetření u novorozenců. Vědomosti sester týkající se samotného onemocnění jsou také uspokojivé. Druhé výzkumné šetření prokázalo, že rodiče dětí s diagnostikovanou fenylketonurií mají velmi dostačující informace ohledně onemocnění. Informovanost ohledně provádění diagnostiky onemocnění je uspokojivá. Nejvíce informací rodiče nemocných dětí prokázali v oblasti dodržování dietního opatření a podávání aminokyselinových směsí. Závěry a doporučení pro praxi: Fenylketonurie u dětí nepatří mezi často se vyskytující onemocnění. I přesto sestry mají relevantní vědomosti o této problematice a také mohou tyto vědomosti následně dobře využít v praxi. Velmi velkou roli zde hraje kvalitní informovanost rodičů dětí s fenylketonurií. Pro využití bakalářské práce v praxi byla vytvořena informační brožura pro laickou veřejnost, přesněji určenou pro rodiče dětí, kterým byla diagnostikována fenylketonurie. Informační brožura obsahuje stručný obsah onemocnění, dietní omezení včetně vhodných a nevhodných potravin a léčbu onemocnění.
|
|
| |
|
|
Využití přístupu design thinking pro inovace služeb firmy Nutricia a.s.
Pospíšilová, Lucie ; Jiřinová, Kateřina (vedoucí práce) ; Schinková, Natálie (oponent)
Cílem diplomové práce je identifikovat inovační příležitosti, které budou sloužit pro jedince svrozenou metabolickou poruchou zvanou fenylketonurie (také PKU) v podpoření při dodržování jejich náročného a striktního PKU režimu. Teoretická část se věnuje vymezením teoretických základních pojmů inovace a techniky Design Thinking se zaměřením na fáze přístupu Human-centered design. Čtenář se zde seznámí také s řešenou problematikou vrozené metabolické poruchy fenylketonurie. V praktické části je představen plán výzkumu, popis současné situace na českém trhu, výstupy z rozhovorů s odborníky, výstupy z realizovaného workshopu a konečné identifikování inovačních příležitostí.
|
|
|
Hodnocení potravin a jídelníčku při onemocnění fenylketonurií
Čermáková, Venuše ; Faměra, Oldřich (vedoucí práce) ; Renata, Renata (oponent)
Diplomová práce se zabývá hypotézou, že striktní dodržování nebo výpadky v nízkobílkovinné dietě rozhodují o zdravotním stavu pacientů s fenylketonurií. Cílem práce bylo u vybraného souboru pacientů s různou úrovní diety při onemocnění fenylketonurií vyhodnotit skladbu jídelníčku z hlediska dietologického a nutričního v závislosti
na individuálním zdravotním stavu, hodnoty porovnat se skladbou jídelníčků zdravých osob
a obecně zhodnotit dostupnost speciální zdravotní péče a potravin pro pacienty s fenylketonurií.
Přehled literatury podává informace o fenylketonurii, příčinách jejího vzniku, metabolismu fenylalaninu, diagnostikou, možnostmi léčby, riziky důsledků neléčení, vlivem složení potravin na zdraví pacientů a dietologickými doporučeními.
Pro hodnocení bilance živin a energie ve stravě osob s fenylketonurií byla
ve spolupráci se specializovaným zdravotnickým zařízením vybrána skupina 10 osob různého věku, pohlaví a úrovní diety, 5 osob s fenylketonurií a 5 osob zdravých. U každé osoby byl sestaven podrobný týdenní jídelníček a vyhodnocen nutriční příjem, sledován byl denní příjem Phe, bílkovin, tuků, sacharidů a energie. U osob s fenylketonurií byl nutriční příjem hodnocen ve dvou krocích, bez užití léčebného přípravku a s jeho užitím. Hodnoty nemocných s fenylketonurií byly porovnány s hodnotami zdravých osob.
Z výsledků vyplynula nutnost užívání léčebných aminokyselinových přípravků pacienty s fenylketonurií, v opačném případě hrozí u všech z nich vážný deficit příjmu bílkovin, u některých ale také tuků a energie. Složitá situace nastává u žen s fenylketonurií, které plánují těhotenství. Z výzkumu vyplynula nutnost striktního dodržování velmi přísné nízkobílkovinné diety již před početím a potřeba častého monitoringu hladin Phe v krvi těhotných pacientek.
Jídelníčky musí být sestavovány obezřetně s přihlédnutím k individuálnímu stavu pacientů, doporučuje se důkladná edukace od dětského věku až po dospělé pacienty. Situaci by značně usnadnil lepší přístup státu v oblasti úhrady příspěvků na potraviny, ale i jiné podpory pacientů s fenylketonurií, aby byla zlepšena především dostupnost speciálních potravin pro nízkobílkovinnou dietu a možnost léčby.
|
|
|
Vliv vnějších faktorů na řídnutí kostí u pacientů s fenylketonurií
Tůmová, Linda ; Hučko, Boris (vedoucí práce) ; Adéla, Adéla (oponent)
Diplomová práce se zabývá tématem Vliv vnějších faktorů na řídnutí kostí u pacientů s fenylketonurií. Fenylketonurie je poměrně vzácné onemocnění, ale zároveň je to jedna z nejčastějších dědičných metabolických poruch s výskytem 1:10000 novorozenců v Evropě. Z hlediska genetiky se jedná o autozomálně recesivní onemocnění, způsobené deficitem nebo nízkou aktivitou enzymu fenylalaninhydroxylázy v játrech. Tento enzym katalyzuje hydroxylaci fenylalaninu na tyrozin za přítomnosti kofaktoru tetrahydrobiopterinu. Mutace v oblasti genu pro tento enzym (doposud bylo popsáno více než 800 mutací) nebo v genu pro kofaktor (2 % případů) vede, při příjmu normální stravy, k vysoké koncentraci fenylalaninu v krvi a ve tkáních, zatímco hladina tyrosinu a jeho metabolitů je nízká. Důsledkem toho je těžká mentální retardace, kožní ekzémy, mikrocefalie, křeče, zpomalení růstu, pohybové postižení, psychiatrické problémy aj. Mentální postižení bývá zpravidla ireverzibilní, proto je důležitá včasná diagnostika tohoto onemocnění, která se provádí v rámci povinného novorozeneckého screeningu, zavedeném v ČR roce 1975. Poté následuje léčba dietou, která spočívá v přísném omezení proteinů a suplementaci aminokyselinových preparátů bez fenylalaninu. Jedním z chronických problémů u dětí i dospělých s fenylketonurií je snížená kostní denzita. Přestože základní příčina osteopenie
u fenylketonurie dosud nebyla objasněna, předpokládá se, že na vině může být řada různých faktorů.
Pomocí dotazníkového šetření byl zmonitorován výskyt řídnutí kostí u pacientů s PKU. Z mého průzkumu vyplývá, že frekvence výskytu řídnutí kostí u pacientů s PKU
je vyšší, než u normální populace. U 41,3 % pacientů s PKU byla diagnostikována osteopenie a u 2,2 % osteoporóza. U normální populace 99 % respondentů uvedlo, že řídnutím kostí netrpí, u 1 % byla diagnostikována osteoporóza. Dále porovnáním údajů u normální a PKU populace nebylo potvrzeno působení vnějších vlivů (BMI, pití kávy a kolových nápojů, pohybová aktivita) na řídnutí kostí. Naopak se ukázalo, že fenylketonurici častěji konzumují kolové nápoje oproti normální populaci, nejspíš z důvodu rychlého doplnění energie.
|
host ::
RSS.