|
|
Potřeby a zkušenosti rodin s dítětem se spinální muskulární atrofií - současná situace a výzvy pro systém sociálních a zdravotních služeb v ČR
Schagererová, Iveta ; Štegmannová, Ingrid (vedoucí práce) ; Tichá, Růžena (oponent)
Práce se zabývá situací rodin, ve kterých se narodilo dítě se spinální muskulární atrofií. Toto vzácné genetické onemocnění závažně postihuje nervosvalovou soustavu dětí a zkracuje délku jejich života. V nejzávažnějších typech dochází k selhání dechových funkcí již v prvním roce dítěte. Tato práce se zaměřuje na to, jakou podporu nabízí těmto rodinám systém sociálních a zdravotních služeb v České republice. Dále zkoumá, jaké jsou potřeby těchto rodin a do jaké míry je systém schopen je saturovat. Významným prvkem je tu vnímání kvality péče z hlediska rodin v roli pacienta. Výzkum byl realizován za použití kvalitativních výzkumných metod, tou hlavní bylo polostrukturované interview mapující cestu rodin systémem sociálních a zdravotních služeb. Práce pak porovnává zjištěné zkušenosti rodin s teoriemi, legislativou a dalšími normativními rámci a navrhuje opatření pro zvýšení spokojenosti rodin se službami, které s ohledem na onemocnění dítěte využívají. Klíčová slova: spinální muskulární atrofie, vzácná onemocnění, autonomie pacienta, péče orientovaná na pacienta, cesta pacienta systémem služeb, kvalita péče.
|
|
|
Kazuistika fyzioterapeutické péče o pacienta s diagnózou spinální muskulární atrofie
Saifrová, Tereza ; Brabencová, Hana (vedoucí práce) ; Hájková, Marie (oponent)
Název: Kazuistika fyzioterapeutické péče o pacienta s diagnózou spinální muskulární atrofie. Shrnutí: Bakalářská práce je věnována tématu spinální muskulární atrofie s kódem diagnózy G12.1. V obecné části jsou shrnuty informace a poznatky o tomto onemocnění, které jsem čerpala především ze zahraničních literárních zdrojů s nejstarším rokem vydání 1995. Dále se zabývám zejména etiologií choroby, klinickým obrazem takto postižených pacientů, komplikacemi, se kterými je onemocnění spojené a možnostmi léčby. Druhou, speciální část této práce tvoří kazuistika fyzioterapeutické péče o pacienta se spinální muskulární atrofií. Kazuistika byla zpracována na základě měsíční bakalářské praxe v Centru léčby pohybového aparátu v pražských Vysočanech, a to v termínu od 21. 1. do 15. 2. 2013. Klíčová slova: Spinální muskulární atrofie, neuromuskulární onemocnění, SMN gen, kazuistika, fyzioterapie
|
|
| |
|
|
Respirační fyzioterapie ovlivňuje kvalitu života dětí se spinální muskulární atrofií - Jak, kdy a proč.
Havlištová, Michaela ; Smolíková, Libuše (vedoucí práce) ; Zounková, Irena (oponent)
Bibliografický záznam HAVLIŠTOVÁ, Michaela. Respirační fyzioterapie ovlivňuje kvalitu života dětí se SMA - Jak, kdy a proč?. Praha, 2012, 81 s. Diplomová práce. 2. lékařská fakulta Univerzity Karlovy. Vedoucí práce Doc. PaedDr. Libuše Smolíková, Ph. D. Anotace Diplomová práce se zabývá otázkou ovlivnění dechových funkcí u dětí se spinální muskulární atrofií (SMA). Teoretická část práce uvádí přehled technik respirační fyzioterapie, které lze využít v péči o dýchací cesty u jedinců se SMA. Praktická část diplomové práce se zabývá otázkou, zda je možné pomocí vybraných technik respirační fyzioterapie po šestitýdenním tréninku ovlivnit ventilační parametry u dětí se SMA. Soubor zařazený do studie zahrnoval 6 probandů se SMA I. - III. typu ve věkovém rozpětí od 3,5 do 12 let. K objektivnímu posouzení změn bylo provedeno spirometrické vyšetření před zahájením terapie a po jejím ukončení. Hlavní náplní terapie byl každodenní dechový trénink s inspiračním trenažérem CliniFlo. Po ukončení terapie došlo k pozitivní změně ve všech měřených parametrech s výjimkou vitální kapacity (VC) a maximální výdechové rychlosti v 75% FVC (MEF75), kde se hodnoty nezměnily. Statisticky významná změna (p < 0,05) se potvrdila pouze u parametru inspiračního rezervního objemu (IRV). Na sledovaném souboru 6 probandů byl po šestitýdenní...
|
|
|
Vybrané metody léčebné rehabilitace u spinální muskulární atrofie
Nosková, Petra ; Ježková, Martina (vedoucí práce) ; Zounková, Irena (oponent)
Bakalářská práce "Vybrané metody léčebné rehabilitace u spinální muskulární atrofie - rešeršní práce" se zabývá problematikou progresivního neurodegenerativního onemocnění spinální muskulární atrofie (SMA) se zaměřením na léčebnou rehabilitaci. Protože kauzální léčba v současnosti není známa, v symptomatické léčbě má rehabilitace zcela zásadní postavení. Hlavní část práce obsahuje stručný přehled dosavadních poznatků o onemocnění SMA, zásady prevence a terapie nejčastějších muskuloskeletálních obtíží pacientů a přehled vybraných metod léčebné rehabilitace vhodných u tohoto onemocnění. Mezi nejčastější muskuloskeletální obtíže pacientů se SMA patří rozvoj skoliózy, kontraktur a luxace kyčelního kloubu. V přehledu metod léčebné rehabilitace vhodných u pacientů se SMA jsou uvedeny vybrané metody a koncepty založené převážně na neurofyziologickém principu a možnosti dechové rehabilitace. Bakalářská práce je doplněna kazuistikou pacientky se třetím typem SMA.
|
|
|
Úloha nestátních neziskových organizací v možnosti péče o rodiny dětí se spinální muskulární atrofií
ROUBÍKOVÁ, Kateřina
Bakalářská práce má název Úloha nestátních neziskových organizací v možnosti péče o rodiny dětí se spinální muskulární atrofií. Teoretickou část jsem rozdělila do pěti hlavních kapitol. V první kapitole definuji spinální muskulární atrofii, zabývám se klasifikací, diagnostikou a základní péčí o osoby se spinální muskulární atrofií. Ve druhé kapitole se věnuji možnostem terapie. Konkrétně píši o rehabilitaci a lázeňské léčbě, konzervativní a operační terapii, alternativní a medikamentózní léčbě, věnuji se kompenzačním pomůckám, a to především vozíčkům. V této kapitole ještě píši o respirační, ortotické a fyzioterapeutické péči. Z fyzioterapeutické péče zmiňuji míčkování, ergoterapii, bazální stimulaci, vodoléčbu a bazén, hipoterapii. Kapitolu zakončuji popisem projektu REaDY (Registry of muscular dystrophy). Třetí kapitola nese název Rodina dítěte se spinální muskulární atrofií. Považovala jsem za důležité zmínit zde fáze, kterými rodiče prochází při narození dítěte s postižením. Fáze popsala uznávaná švýcarská lékařka a odbornice na thanatologii Elizabeth Kübler-Rossová. Třetí kapitola končí doporučením pro rodiče a osoby pečující o dítě s postižením. Ve čtvrté kapitole směřuji k výchově a vzdělávání dětí se spinální muskulární atrofií. Děti nemají postižen intelekt a mohou být integrovány do mateřských, základních a středních škol, kde se vzdělávají děti bez mentálního postižení. V poslední kapitole se zaobírám nestátními neziskovými organizacemi, které znamenají obrovský přínos pro osoby se zdravotním postižením. V praktické části bakalářské práce jsem si stanovila dva základní cíle: zjistit, jaké služby poskytují nestátní neziskové organizace rodinám s dětmi se spinální muskulární atrofií a jak jsou rodiny s dětmi se spinální muskulární atrofií spokojeny s nabídkou těchto služeb. Pro dosažení cílů jsem použila kvalitativní typ výzkumu, a to metodu dotazování, techniku polostandardizovaného rozhovoru. Cílový soubor výzkumné části byl tvořen pracovníky nestátních neziskových organizací, kteří se zabývají spinální muskulární atrofií a rodiči dětí se spinální muskulární atrofií. Rozhovory jsem zaměřila na získání přehledu služeb, které poskytují nestátní neziskové organizace rodinám dětí se spinální muskulární atrofií. O rozhovor jsem požádala sedm rodičů dětí se spinální muskulární atrofií. Odpověď se souhlasem k realizaci rozhovoru jsem dostala od pěti rodin. Další část výzkumu tvoří přehled poskytovaných služeb. V této souvislosti jsem oslovila sociální pracovnici z Arpidy, centra pro rehabilitaci osob se zdravotním postižením, z. ú. a odbornou konzultantku z organizace Kolpingova rodina Smečno. Výzkumem jsem zjistila, že zmíněné organizace poskytují především odlehčovací pobyty, rehabilitace, ergoterapii, bazén, hipoterapii, půjčování kompenzačních pomůcek a poradenství. Rodiče mají největší zájem o odlehčovací pobyty, během nichž se o jejich dítě stará asistent a rodiče mohou odpočívat. Pro rodiče je tato služba nesmírně významná. Přináší s sebou odpočinek po fyzické i psychické stránce. U dětí není postižen intelekt a není jednoduché neustále vymýšlet různé aktivity. Současně má pro ně kontakt s jinou než pečující osobou nezastupitelný význam. Velký zájem je také o rehabilitaci, která je pro děti velmi přínosná a nezastupitelná. Rodiče uvádějí, že je pro ně důležité také poradenství. Je to v oblasti příspěvku na zakoupení kompenzační pomůcky či v oblasti integrace dětí ve škole. V otázce spokojenosti rodičů s danými službami se téměř všichni shodli na maximální spokojenosti. Jedna z respondentek by byla spokojenější, kdyby se odlehčovací pobyty konaly častěji v roce, nikoliv pouze během léta. Co se týče finanční stránky, jsou u obou organizací základem sociální služby. Výsledky bakalářské práce mohou být využity k získání přehledu služeb poskytovaných nestátními neziskovými organizacemi a ke zjištění spokojenosti uživatelů těchto nestátních neziskových organizací.
|
|
|
Specifika ošetřovatelské péče u pacientů se spinální muskulární atrofií
HRBKOVÁ, Lenka
Tato bakalářská práce je zaměřena na definování specifik ošetřovatelské péče u pacientů s onemocněním spinální muskulární atrofie. SMA je řazeno mezi nevyléčitelná genetická onemocnění, způsobující postupné atrofování svalů a deformity těla. Zůstává ale zachované smyslové vnímání a intelekt. Výskyt onemocnění v novorozeneckém a dětském věku převažuje, není však výjimkou propuknutí nemoci v dospělém věku. Vhodná ošetřovatelská péče má velký význam v udržení stávajícího zdravotního stavu pacientů po nejdelší možnou dobu a oddálení nástupu zhoršení zdraví. Bakalářská práce je rozdělena na teoretickou a empirickou část. V teoretické části se zabýváme onemocněním SMA, incidencí, rozdělením, možnostmi terapie a ošetřovatelskou péči. V souvislosti s tématem bakalářské práce jsme zvolili tři cíle. 1.: Zmapovat specifika ošetřovatelské péče u pediatrických pacientů se spinální muskulární atrofií z pohledu všeobecných sester. 2.: Zmapovat specifika ošetřovatelské péče u dospělých pacientů se spinální muskulární atrofií z pohledu všeobecných sester. 3.: Porovnání specifik ošetřovatelské péče u pediatrických a dospělých pacientů se spinální muskulární atrofií. K naplnění zvolených cílů nám posloužila metoda kvalitativního výzkumného šetření pomocí polostrukturovaného rozhovoru. Ke kvalitnímu zhodnocení cílů nám sloužily výzkumné otázky: Jak specifikují sestry ošetřovatelskou péči poskytovanou pediatrickému pacientovi se spinální muskulární atrofií? Jak specifikují sestry ošetřovatelskou péči poskytovanou dospělému pacientovi se spinální muskulární atrofií? S jakými potřebami se nejčastěji setkávají sestry při péči o pacienta se spinální muskulární atrofií? Výzkumný soubor tvořilo celkem šest respondentek, z nichž tři oslovené měly zkušenosti s péčí o pediatrické pacienty a tři oslovené s péčí o pacienty dospělé. Ke zpracování byla využita technika otevřeného kódování, formou tužka a papír. Získané informace jsme rozdělili do kategorií. Z výzkumného šetření vyplývá, že pro sestry pečující o pediatrické pacienty je důležitý věk při prvním výskytu onemocnění. Je ovlivněna možnost komunikace. Převládá zajištění fyziologických potřeb. V ošetřovatelské péči je důležitá průchodnost tracheostomické kanyly a kontrola stavu dutiny ústní. V otázce výživy preferují podání stravy přes PEG. Také se shodují na potřebě polohování. Vyprazdňování moče zajišťují pomocí PMK nebo močením do plen. Shodují se na podávání laxativ a manuálním vybavení stolice. Výzkumné šetření u sester pečujících o pacienty dospělé nám objasňuje, že nejčastější bariérou je stav vědomí, psychický stav a porucha verbální a neverbální komunikace. U potřeb sestry uvádí potřeby fyziologické, i naplnění psychických potřeb. V ošetřovatelské péči o dýchací cesty sestry uvádějí péči o tracheostomickou kanylu a odsávání. U výživy preferují per os. Poté zavedení NGS nebo NJS. Nejčastěji podání stravy přes PEG. Při imobilitě pacienta se shodují na polohování. Pro vyprazdňování moče používají PMK, nebo epicystostomii. Shodují na podávání laxativ, klyzmat a také manuálním vybavení stolice. Výsledky šetření nám poukazují na rozdíly v ošetřovatelské péči poskytované dětem a dospělým. Nejpodstatnějšími v kategorii bariér v komunikaci, je u dětí věk a u dospělých stav vědomí, ochota a možnost komunikace. U dospělých pacientů to je touha v plnění i vyšších potřeb, kdežto u dětí jde o naplnění fyziologický a sociálních potřeb. V ošetřovatelské péči podstatné rozdíly nalezeny nejsou. Ze získaných výsledků v praktické části bakalářské práce bych chtěla použít poznatky k rozšíření informovanosti všeobecných sester, které nemají zkušenosti s péčí o pacienty s SMA a také k lepší informovanosti širší veřejnosti o tomto vzácném a mnohdy fatálním onemocnění.
|
|
|
Problematika ošetřovatelské péče o dítě se spinální muskulární atrofií
BUBALOVÁ, Petra
Spinální muskulární atrofie (SMA) je dědičně podmíněné onemocnění charakteristické progresivní ztrátou -motoneuronů předních míšních rohů, jejímž následkem dochází k atrofizaci svalů. Díky tomu se děti již v brzkém věku stávají invalidními a závislými na pomoci a péči druhých osob. Jedná se o relativně vzácné onemocnění, jehož prevalence je 1:6000 dětí. Spinální svalová atrofie je rozdělena na 4 typy dle závažnosti postižení a době vzniku prvních příznaků. I přes značný mnohaletý výzkum se dosud nepodařilo najít lék, který by dokázal tuto nemoc vyléčit. Do dnešní doby existují pouze metody zpomalující progresi. Výzkumné šetření obsahovalo 4 výzkumné otázky a to: Jaké jsou zásady ošetřování dítěte se spinální muskulární atrofií?, Jaké jsou nejčastější problémy při péči o dítě se spinální muskulární atrofií?, Jsou rodiče dostatečně edukováni o problematice dítěte se spinální muskulární atrofií?, Jaký dopad má přítomnost dítěte se spinální muskulární atrofií na jeho rodinu? Při realizaci empirické části bylo použito kvalitativního výzkumného šetření. K získávání dat bylo využito 2 kvalitativních metod, polostrukturovaného rozhovoru a zúčastněného skrytého pozorování. Rozhovory byly vedeny se 3 výzkumnými soubory, s 11 všeobecnými sestrami z Nemocnice České Budějovice a Fakultní nemocnice Motol, se 7 matkami dětí se SMA I. a II. typu na letním táboře pro děti se SMA a s 5 osobními asistenty. Tato diplomová práce má pomoci sestrám a veřejnosti získat povědomí o problematice onemocnění Spinální svalová atrofie. Poukazuje na všechny aspekty péče o takto nemocné dítě, s kterými se denně potýkají jejich rodiče. Péče o dítě se SMA je pro jeho pečovatele velice náročná a vyžaduje značné omezení pro celou rodinu. Informace, jež byly v průběhu výzkumu zjištěny, byly prezentovány na semináři pro všeobecné sestry v Nemocnici České Budějovice v lednu 2015.
|
|
|
Kvalita života dětí s onemocněním spinální svalové atrofie
KOČOVÁ, Helena
Disertační práce se zaměřuje na problematiku kvality života dětí a pečujících osob s onemocněním spinální muskulární atrofie (SMA), závažným progresivním a nevyléčitelným onemocněním, problematiku sociální práce s rodinou, kde se vyskytuje toto onemocnění. Popisuje etické aspekty pomoci rodinám s SMA a závažná rozhodnutí v souvislosti s nutností připojení na umělou plicní ventilaci. Spinální muskulární atrofie je onemocnění motoneuronu, tj. onemocnění neuronů, které odpovídají za vědomé pohyby svalů, jako např. běhání, pohyby hlavy a polykání. Výskyt v populaci je přibližně 1 novorozenec na 6000 narozených a asi 1 osoba ze 40 osob je přenašečem této nemoci. SMA postihuje všechny kosterní svaly, tzv. proximální svaly jsou často postiženy nejvíce. Jedinec je v určité fázi života - dle stupně a typu postižení - odkázán na mechanický či elektrický vozík, v mnoha případech na umělou plicní ventilaci a trvalou 24 hodinovou pomoc druhé osoby. Rodiny fakt závažného progresivního a nevyléčitelného onemocnění přijímají různými způsoby. Disertační práce reflektuje vnímání kvality života samotných dětí a pečujících osob, přispívá k vytvoření podkladů pro organizaci multidisciplinárního týmu odborníků za účelem terapeutické intervence, kteří jsou schopni dítě a jeho rodinu doprovázet. Světová zdravotnická organizace (WHO) definuje paliativní péči jako "zlepšování kvality života pacientů, kterým čelí život ohrožující onemocnění, a jejich rodinám prostřednictvím prevence a zmírnění utrpení včasnou diagnostikou a léčbu bolesti a další problémy, ať už fyzické, psychické, sociální a duchovní." Paliativní péče rodiny připravuje na tyto situace a měla by být poskytována spolu s tím, pro jaké možnosti léčebných postupů se rodiny rozhodnou. Disertační práce je uceleným informačním podkladem k podpoře dětí s postižením SMA a rodin v rané péči v České republice, dále pak v inkluzívním procesu pedagogické integrace- inkluze do majoritní společnosti.
|
|
|
Fyzioterapie u pacientů se spinální svalovou atrofií - využití terapeutických metod a kompenzačních pomůcek k oddálení neuromuskulárních deformit páteře
KUBIČKOVÁ, Karolína
Ve své bakalářské práci se věnuji problematice spinální muskulární atrofie (SMA), vlivu prováděné terapie a využívaných kompenzačních pomůcek na progresi nemoci. SMA je autozomálně recesivní genetické progredující onemocnění nervosvalového aparátu, při kterém postupně dochází v důsledku poškození motoneuronů předních rohů míšních ke svalové hypotonii až atrofii. Řadí se mezi vzácná dědičná onemocnění, kdy jsou oba rodiče postiženého nositelé defektního genu, ačkoliv u nich samotných se nemoc neprojevila. Onemocnění u středních a těžších forem SMA se začíná obvykle projevovat v raném dětském věku. Rychlost progrese onemocnění je u každého jedince jiná. Pacienti, kteří trpí touto chorobou, jsou ve velké většině případů odkázáni na invalidní vozík a je u nich výrazně zkrácena délka života. Patogeneze ani léčba nejsou v současné době zatím známy (Nováková, Havlová, Böhm; 2006). Jedním z velkých problémů, které nemoc přináší, je vznik neuromuskulárních deformit páteře, které se postupně zhoršují. Progredující skolióza je často tak významná, že je nezbytná operativní léčba, neboť již dochází k útlaku vnitřních orgánů a konzervativní terapie už není dostačující. Pacienti si také často stěžují na bolestivost zad a kyčelních kloubů. Z pohledu fyzioterapie je nezbytné zvolit správnou, individuální terapii pro každého jedince se SMA a pacientovi doporučit vhodné kompenzační pomůcky. Zvláště velkou pozornost je nutné věnovat volbě vozíku. Při jeho výběru je důležité dbát na správný sed a dostatečnou stabilitu trupu, neboť ve vozíku tráví pacienti se SMA většinu svého času, a proto je důležité, aby jim zajišťoval dostatečný komfort, pohodlí a zároveň, aby co nejvíce zamezil rozvoji deformit páteře, obliquit pánve atd. V teoretické části své bakalářské práce jsem se zaměřila na vymezení nemoci SMA. Uvedla jsem klasifikaci SMA, možnosti terapie, zmínila jsem využívané fyzioterapeutické metody, které se nejčastěji aplikují v terapii. Zaměřila jsem se na používané kompenzační pomůcky, bez kterých by se nemocní se SMA v běžném denním životě neobešli, a které jsou možnou alternativou umožňující zpomalení progrese nemoci. Kvalitní a vhodně zvolená kompenzační pomůcka se podílí na částečném zpomalení vzniku či postupu neuromuskulárních deformit páteře. Cílem mé bakalářské práce bylo zmapovat možnosti aplikovatelné fyzioterapie u SMA, zda se terapeutickými metodami dá do určité míry ovlivnit progrese nemoci a jak jsou kompenzační pomůcky dostupné a efektivní.
|
host ::
RSS.