Original title:
Kvalita života rodin s dětmi s poruchou autistického spektra a dětskou mozkovou obrnou
Authors:
BALOUN, Ingrid Document type: Doctoral theses
Year:
2020
Language:
cze Abstract:
[cze][eng] Cíl práce: Disertační práce s názvem Kvalita života rodin s dětmi s poruchou autistického spektra a dětskou mozkovou obrnou má celkem sedm cílů. První dva cíle jsou zaměřeny na pasportizaci sociálních služeb pro rodiny s dětmi s poruchou autistického spektra a pro rodiny s dětmi s dětskou mozkovou obrnou v Jihočeském kraji. Obsahem třetího a čtvrtého cíle je zjištění kvality života rodin s dětmi s poruchou autistického spektra a rodin s dětmi s dětskou mozkovou obrnou. Pátým a šestým cílem je zjistit dostupnost sociálních služeb pro rodiny s dětmi s poruchou autistického spektra a pro rodiny s dětmi s dětskou mozkovou obrnou. Sedmým a posledním cílem je vytvoření návrhu na zlepšení kvality života pro rodiny a jejich děti (myšleno pro rodiny s dětmi s poruchou autistického spektra a pro rodiny s dětmi s dětskou mozkovou obrnou). Způsob dosažení cíle: Byl zvolen kombinovaný výzkum, tzn. kombinace kvantitativní a kvalitativní výzkumné strategie. Kvantitativní část výzkumu je realizována za pomocí dvou druhů dotazníků. Prvním dotazníkem je tzv. základní dotazník, který měl za úkol zjistit základní údaje o rodině a dítěti. Základními údaji je myšleno věk dítěte, pohlaví dítěte, školní docházka, diagnóza, pobírání příspěvků, pracovní status obou rodičů, průměrný příjem celé domácnosti a funkčnost rodiny. Další dotazníky byly již zaměřeny na měření kvality života. Měření kvality života proběhlo pomocí dotazníků PedsQLTM. Byly využity tři moduly tohoto dotazníku: PedsQLTM 4.0 generický modul, PedsQLTM 2.0 modul pro rodiny a PedsQLTM 3.0 modul pro dětskou mozkovou obrnu. Soubor tvořilo celkem 115 rodin, z toho 34 rodin s dětmi s poruchou autistického spektra, 42 rodin s dětmi s dětskou mozkovou obrnou a 39 rodin se zdravými dětmi (jako kontrolní skupina). V kvalitativní části byl využit polostrukturovaný rozhovor s totožnými rodiči s dětmi s poruchou autistického spektra a s rodiči s dětmi s dětskoumozkovou obrnou. Získané poznatky, závěry: Cíl 1 a 2: Z pasportizace služeb je jasné, že je nedostatek sociálních služeb, které by mohly využívat rodiny s dětmi s poruchou autistického spektra. Existující sociální služby mají naplněné kapacity. Cíl 3 a 4: V kvantitativní části výzkumu bylo pomocí vyhodnocení dotazníků PedsQL? 2.0 modul pro rodinu, 4.0 generický modul a 3.0 dětská mozková obrna zijštěno, že názory dětí a rodičů se vesměs shodují, pouze v některých oblastech jsou rodiče kritičtější. Výsledky dále ukázaly, že kvalita života dle PedsQLTM 4.0 u dětí s dětkou mozkovou obrnou je značně nižší než kvalita života dětí pocházejících z kontrolního vzorku intaktní populace, a to jak dle hodnocení jejich, tak jejich rodičů. Dále bylo zjištěno, že kvalita života rodin dětí s dětskou mozkovou obrnou je dle PedsQLTM 2.0 taktéž výrazně nižší než u rodin zdravých dětí, přičemž se neliší v časovém horizontu. Z hlediska PedsQL? 3.0 dětská mozková obrna pak lze podotknout, že největší problém děti s dětskou mozkovou obrnou vykazují v oblasti denních aktivit. Cíl 5 a 6: Rodiny dlouze čekají na uvolnění místa v sociálních službách. V Jihočeském kraji je nedostatek služeb, které by mohli využít rodiny s dětmi s poruchou autistického spektra. Temto rodinám chybí všechny služby počínaje od rané péče po pobytové služby. Pro rodiny dětí s dětskou mozkovou obrnou chybí převážně pobytové služby, např. týdenní stacionáře. Cíl 7: Výzkumník navrhuje vznik center, které by využívali koordinované rehabilitace. Základem je však uzákonění koordinované rehabilitace v České republice. Dále je důležitá psychologická podpora, která by měla začít již po narození dítěte se zdravotním postižením, případně hned po zjištění podezření na zdravotní postižení. Aim: The first two aims are focused on "pasportizeace" of social services for families with children with Autism Spectrum Disorders and children with cerebral palsy in the South-Bohemian region. The content of third and forth aim is finding out the life quality of families with chidren with Autism Spectrum Disorders and families with children with children cerebral palsy. The fifth and sixth aim is to find out the accessibility of social services for families with children with Autism Spectrum Disorders and for families with children with children cerebral palsy. The seventh and last aim is to create a plan for improving life quality for families and their children (families with children with Autism Spectrum Disorders and with children with children with cerebral palsy). Way of reaching the aim: The combined research was chosen which is combination of quantitative and quliatative research strategy. The quantitative part of the research is realized by support of two types of questionnairies. First questionnaire is so called basic questionnairie which is to find out basic data information about family and child. The other questionnaires were focused on measuring life quality. The life quality measuring was done by support of questionnaires PedsQL?. There were three modules of this questionnaire used: PedsQL? 4.0 Generic Core Scales, PedsQL? 2.0 Family Impact module and PedsQL? 3.0 Cerebral Palsy Module. The set was created by total of 115 families, from that 34 families with children with Autism Spectrum Disorders, 42 families with children with children cerebral palsy and 39 families with healthy children (as a control group). There was used half-structured interview in the quality part with the same parents with children with Autism Spectrum Disorders and parents with childre with children cerebral palsy. Objectives 1 and 2: From the passporting of services is clear that there is a lack of social services that could be used by families with children with autism spectrum disorder. In addition, existing social services have full capacities. Objectives 3 and 4: In the quantitative part of the research, the evaluation of the PedsQL? 2.0 Family Impact Module, 4.0 generic Core Scales and 3.0 Cerebral Palsy module questionnaires revealed that the opinions of children and parents are generally the same, only in some areas parents are more critical. The results also showed that the quality of life according to PedsQLTM 4.0 generic module in children with cerebral palsy is significantly lower than the quality of life of children from the control sample of the intact population, both according to the evaluation of them and their parents. Furthermore, it was found that the quality of life of families of children with cerebral palsy is also significantly lower according to PedsQLTM 2.0 than in families of healthy children, while they do not differ in the time horizon. From the point of view of PedsQL? 3.0 cerebral palsy, it can be noted that the biggest problem for children with cerebral palsy is in the area of daily activities. Objectives 5 and 6: Families have to wait a long time for vacancies in social services. There is a lack of services in the South Bohemian Region that could be used by families with children with autism spectrum disorder. These families lack all services from early care to residential services. Families of children with cerebral palsy mainly lack residential services, such as weekly hospitals. Objective 7: The researcher proposes the establishment of centers that would use coordinated rehabilitation. However, the basis is the enactment of coordinated rehabilitation in the CzechRepublic. Furthermore, psychological support is important, which should start after the birth of a child with a disability, or immediately after the discovery of a disability.
Keywords:
Autism Spectrum Disorders; Cerebral palsy; Children; Families; PedsQLTM; Quality of Life; Děti; Dětská mozková obrna; Kvalita života; PedsQLTM; Poruchy autistického spektra; Rodiny Citation: BALOUN, Ingrid. Kvalita života rodin s dětmi s poruchou autistického spektra a dětskou mozkovou obrnou. České Budějovice, 2020. disertační práce (Ph.D.). JIHOČESKÁ UNIVERZITA V ČESKÝCH BUDĚJOVICÍCH. Zdravotně sociální fakulta
Institution: University of South Bohemia in České Budějovice
(web)
Document availability information: Fulltext is available in the Digital Repository of University of South Bohemia. Original record: http://www.jcu.cz/vskp/62641
guest ::
