|
|
Specifika ošetřovatelské péče u pacientů s onemocněním Epidermolysis bullosa congenita
ŠÍTALOVÁ, Terezie
Tato bakalářská práce je zaměřena na specifika ošetřovatelské péče u pacientů s onemocněním Epidermolysis bullosa congenita (EB). Práce je rozdělena na dvě části, část teoretickou a výzkumnou. Teoretická část se zabývá popisem daného onemocnění, diagnostikou, terapií a hlavní částí je ošetřovatelská péče. Pro výzkumnou část jsme si stanovili cíl "Zjistit specifika ošetřovatelské péče u pacienta s Epidermolysis bullosa congenita". K tomuto cíli jsme si stanovili dvě výzkumné otázky: 1. Jaká jsou specifika ošetřovatelské péče u pacienta s onemocněním Epidermolysis bullosa congenita? 2. Jaká je úloha sestry při ošetřovatelské péči o pacienta s onemocněním Epidermolysis bullosa congenita? Sběr dat byl realizován pomocí kvalitativního výzkumu, formou polostrukturovaného rozhovoru. Výzkumný vzorek tvořily sestry, které mají zkušenost s ošetřováním takto nemocných pacientů. Druhý výzkumný vzorek tvořily matky, jejichž děti trpí tímto onemocněním. Získaná data byla zpracována do schémat, která znázorňují 7 kategorií a 34 podkategorií. Z výsledků vyplynulo, že ošetřovatelská péče o tyto pacienty je velice individuální a hlavním specifikem je péče o poškozenou kůži. Péče o kůži obnáší především ošetření nově vzniklých puchýřů a stržené kůže. Dalšími specifiky péče je prevence defektů a pseudosyndaktylií, zásady péče při hospitalizaci, výživa, podpora psychického stavu, zvládání bolesti. Také nám z výzkumného šetření plyne, že hlavní úlohou sestry je především ošetřovatelská péče o kůži, edukace a komunikace. Onemocnění Epidermolysis bullosa congenita je vzácné, vrozené a nevyléčitelné onemocnění, jehož výskyt v populaci je naštěstí velmi nízký. Tato práce může posloužit sestrám, rodičům nebo laické veřejnosti k získání více informací o tomto onemocnění.
|
|
|
Integrace žáka s nemocí epidermolysis bullosa dystrophica do školního vzdělávání na prvním stupni základní školy se zvláštním zaměřením na výuku tělesné výchovy
Kepič, Roman ; Vařeková, Jitka (vedoucí práce) ; Daďová, Klára (oponent)
Název: Integrace žáka s nemocí epidermolysis bullosa dystrophica do školního vzdělávání na prvním stupni základní školy se zvláštním zaměřením na výuku tělesné výchovy. Cíle: Cílem práce je prostřednictvím kasuistiky poukázat na možnosti integrace žáka s tělesným postižením, konkrétně s nemocí epidermolysis bullosa dystrophica, do školního vzdělávání na prvním stupni základní školy, zvláště ve výuce tělesné výchovy. Metody: Vzhledem k jedinečnosti tématu byla zvolena metoda kasuistiky, neboli případová studie žákyně s onemocněním epidermolysis bullosa dystrophica. Dílčí výzkumná šetření probíhala jak se žákyní, tak s učiteli, spolužáky, asistentkou pedagoga a rodinou dívky. Jako metody sběru dat byly využity dotazníky, rozhovory a analýza odborné dokumentace. Výsledky: Z výsledků vyplývá, že integrovat žáka s EBD do výuky tělesné výchovy lze pouze částečně. Nejvhodnějším obdobím se jeví doba od 1. do 3. ročníku základní školy. Širší šetření ukázalo, že žákyně se ve třídě cítí dobře a do třídního kolektivu zapadá. Celkově můžeme konstatovat, že je žákyně spolužáky i učiteli vnímána pozitivně. Významná je v tomto směru práce učitelů a asistenta pedagoga. Třídní učitelka tvořila již od počátku pozitivní, klidné a přátelské klima a zejména díky ní dnes třída funguje jako "jeden celek", a proto je podle...
|
|
|
Jak se žije pacientům s Epidermolysis bullosa v České republice
Pazderová, Natálie ; Kotherová, Zuzana (vedoucí práce) ; Tomášková, Vladimíra (oponent)
Diplomová práce je zpracována na téma Jak se žije pacientům se vzácným onemocněním - Epidermolysis bullosa v České republice je zaměřena na identifikaci role jednotlivých aktérů podílejících se na financování podpory pro pacienty a zhodnocení významnosti jejich rolí. Pacienti trpící vzácným onemocněním mají zcela specifickou situaci z pohledu finančních příspěvků z veřejného rozpočtu, neboť jejich situace není obvyklá. Práce je zaměřena na úlohu aktérů veřejného sektoru, neziskového sektoru (role Debry) a rodin pacientů ve financování léčby a potřebné péče. Zaobírá se zkoumáním a porovnáváním podílu podpory financování těchto jednotlivých aktérů, a to zejména se zaměřením na podíl financování z veřejného sektoru a neziskového sektoru, kde majoritní část zaujímá organizace Debra, která se na podporu pacientů s nemocí motýlích křídel" zaměřuje. Práce zjišťuje, zda je úloha veřejného sektoru ve financování dostatečná a jak výrazně je jeho role doplňována neziskovým sektorem. Následně je hodnocena kvalita života a sociální konstrukce pacientů v České republice, dále zajištění péče a finanční pomoci při jejich onemocnění. Situace pacientů bude porovnána se situací v jiných zemích Evropy. K těmto zjištěním přispějí především informace plynoucí od neziskové organizace Debry a z rozhovorů se samotnými...
|
|
|
Ošetřovatelská péče u dětí s Epidermolysis bullosa
KOUTENSKÁ, Eva
Tato práce se zabývá onemocněním Epidermolysis bullosa (EB) u dětí. Jedná se o vzácné vrozené puchýřnaté onemocnění kůže, zatím neléčitelné. V České republice se nemoci přezdívá "Nemoc motýlích křídel", jelikož pokožka pacientů je křehká a zranitelná jako křídla motýla. Cílem této práce bylo zjistit specifika ošetřovatelské péče u dětí s EB v různých stádiích jejich vývoje dle rozsahu onemocnění. A dále zjistit specifika ošetřovatelské péče u dětí ve vztahu k místu výskytu puchýře. K naplnění cíle práce bylo použito metody kvalitativního výzkumného šetření s využitím polostrukturovaného rozhovoru a pozorování. Výzkumné otázky byly směřovány ke zjištění specifik ošetřovatelské péče u dětí s EB. Výzkumné šetření bylo provedeno s matkami dětí s EB, se sestrami a lékařkou starající se o pacienty s EB. Z výsledků šetření vyplynulo, že puchýře způsobené onemocněním Epidermolysis bullosa vyžadují specifickou péči. Způsob ošetřování se liší dle místa, kde se puchýře vytvoří. Pokud se jedná o věk dítěte z hlediska ošetřující osoby, tak většina sester i matek dává přednost ošetřování defektů u starších dětí z důvodu, že je s nimi lepší spolupráce díky větší vyspělosti dítěte, ale na druhou stranu se sestry i matky shodují v tom, že je to značně individuální a nelze to takhle jednoznačně posoudit. Práce přináší nový pohled a zamyšlení se nad ošetřováním ran u dětí trpících tímto vzácných a nevyzpytatelným onemocněním, jelikož standardní ošetřovatelské postupy, které jsou správné a žádoucí na dodržování u jiných onemocnění či ošetřovatelských úkonů, nelze často u pacientů s EB uplatnit.
|
|
|
Integrace žáka s nemocí epidermolysis bullosa dystrophica do školního vzdělávání na prvním stupni základní školy se zvláštním zaměřením na výuku tělesné výchovy
Kepič, Roman ; Vařeková, Jitka (vedoucí práce) ; Daďová, Klára (oponent)
Název: Integrace žáka s nemocí epidermolysis bullosa dystrophica do školního vzdělávání na prvním stupni základní školy se zvláštním zaměřením na výuku tělesné výchovy. Cíle: Cílem práce je prostřednictvím kasuistiky poukázat na možnosti integrace žáka s tělesným postižením, konkrétně s nemocí epidermolysis bullosa dystrophica, do školního vzdělávání na prvním stupni základní školy, zvláště ve výuce tělesné výchovy. Metody: Vzhledem k jedinečnosti tématu byla zvolena metoda kasuistiky, neboli případová studie žákyně s onemocněním epidermolysis bullosa dystrophica. Dílčí výzkumná šetření probíhala jak se žákyní, tak s učiteli, spolužáky, asistentkou pedagoga a rodinou dívky. Jako metody sběru dat byly využity dotazníky, rozhovory a analýza odborné dokumentace. Výsledky: Z výsledků vyplývá, že integrovat žáka s EBD do výuky tělesné výchovy lze pouze částečně. Nejvhodnějším obdobím se jeví doba od 1. do 3. ročníku základní školy. Širší šetření ukázalo, že žákyně se ve třídě cítí dobře a do třídního kolektivu zapadá. Celkově můžeme konstatovat, že je žákyně spolužáky i učiteli vnímána pozitivně. Významná je v tomto směru práce učitelů a asistenta pedagoga. Třídní učitelka tvořila již od počátku pozitivní, klidné a přátelské klima a zejména díky ní dnes třída funguje jako "jeden celek", a proto je podle...
|
|
| |
host ::
RSS.