Original title: Jak se žije pacientům s Epidermolysis bullosa v České republice
Translated title: What is the life of patients with Epidermolysis bullosa in the Czech republic
Authors: Pazderová, Natálie ; Kotherová, Zuzana (advisor) ; Tomášková, Vladimíra (referee)
Document type: Master’s theses
Year: 2021
Language: cze
Abstract: [cze] [eng]
Diplomová práce je zpracována na téma Jak se žije pacientům se vzácným onemocněním - Epidermolysis bullosa v České republice je zaměřena na identifikaci role jednotlivých aktérů podílejících se na financování podpory pro pacienty a zhodnocení významnosti jejich rolí. Pacienti trpící vzácným onemocněním mají zcela specifickou situaci z pohledu finančních příspěvků z veřejného rozpočtu, neboť jejich situace není obvyklá. Práce je zaměřena na úlohu aktérů veřejného sektoru, neziskového sektoru (role Debry) a rodin pacientů ve financování léčby a potřebné péče. Zaobírá se zkoumáním a porovnáváním podílu podpory financování těchto jednotlivých aktérů, a to zejména se zaměřením na podíl financování z veřejného sektoru a neziskového sektoru, kde majoritní část zaujímá organizace Debra, která se na podporu pacientů s nemocí motýlích křídel" zaměřuje. Práce zjišťuje, zda je úloha veřejného sektoru ve financování dostatečná a jak výrazně je jeho role doplňována neziskovým sektorem. Následně je hodnocena kvalita života a sociální konstrukce pacientů v České republice, dále zajištění péče a finanční pomoci při jejich onemocnění. Situace pacientů bude porovnána se situací v jiných zemích Evropy. K těmto zjištěním přispějí především informace plynoucí od neziskové organizace Debry a z rozhovorů se samotnými... The diploma thesis is focused on the topic of Living with patients with rare diseases - Epidermolysis bullosa in the Czech Republic is focused on identifying the role of individual actors involved in financing support for patients and evaluating the significance of their roles. Patients suffering from rare diseases have a very specific situation in terms of financial contributions from the public budget, as their situation is not common. The diploma thesis is focused on the role of public sector actors, the non-profit sector (the role of Debra) and patient families in financing treatment and necessary care. It examines and compares the share of funding support for these individual actors, especially focusing on the share of funding from the public sector and the non-profit sector, where the majority is occupied by Debra, which focuses on supporting patients with butterfly wing disease. The thesis examines whether the role of the public sector in financing is sufficient and how significantly its role is complemented by the non-profit sector. Subsequently, the quality of life and social construction of patients in the Czech Republic is evaluated, as well as the provision of care and financial assistance for their illness. The situation of patients will be compared with the situation in other European...
Keywords: Epidermolysis bullosa; rare diseases; support; the actors of financing; the quality of life; aktéři financování; Epidermolysis bullosa; kvalita života; podpora; vzácná onemocnění

Institution: Charles University Faculties (theses) (web)
Document availability information: Available in the Charles University Digital Repository.
Original record: http://hdl.handle.net/20.500.11956/124749

Permalink: http://www.nusl.cz/ntk/nusl-438142


The record appears in these collections:
Universities and colleges > Public universities > Charles University > Charles University Faculties (theses)
Academic theses (ETDs) > Master’s theses