|
|
Úskalí života s onemocněním Von Hippel - Lindau
ŠEREDOVÁ, Eva
Morbus Von Hippel Lindau je pro mnoho lidí neznámým pojmem. Jedná se o geneticky onkologické onemocnění s prevalencí 1/39000 až 1/50000. VHL je spojeno s velice širokou škálou projevů. Zároveň zde mluvíme o onemocnění s velmi nestabilní prognózou. O nemocné, kterým bylo VHL diagnostikováno, pečuje celá řada odborníků. Včasnou detekcí, se výrazně zvyšuje kvalita života. Tato nemoc sebou nese i řadu negativních dopadů, na které je zaměřené téma bakalářské práce. Ústřední otázkou výzkumu bylo: "Úskalí života s onemocněním Von Hippel Lindau." Cíle práce se zaměřovaly na identifikaci bio-psycho-sociálních dopadů nemoci z pohledu respondentů a jejich rodin a dále na identifikaci negativních faktorů, které ovlivňují život respondentů. Byly stanoveny čtyři základní výzkumné otázky. Jaké jsou biologické dopady nemoci? Jaké jsou psychologické dopady nemoci? Jaké jsou sociální dopady nemoci? Jaké jsou negativní faktory ovlivňující život respondentů? Výzkumná část bakalářské práce byla zpracována formou kvalitativního šetření, s využitím metody polostrukturovaných individuálních hloubkových rozhovorů a kazuistik. Výzkumným souborem byly dvě respondentky, kterým bylo VHL diagnostikováno, nejbližší člen rodiny a odborníci o ně pečující - vrchní sestra očního odd. FN Brno. Výzkum proběhl v Jihlavě a Brně. Výsledky rozhovoru byly kategorizovány metodou tužka papír a výsledky zaznamenány do schémat, která poskytla ucelený pohled na nejsilnější důsledky a dopady odpovídající základním výzkumným otázkám. Z výsledků vyplynulo, že onemocnění má vliv především na biologickou stránku pacientů s VHL, ale ovlivňuje také stránku sociální a psychickou. Biologický dopad pramení především z variability onemocnění. Pro obě respondentky je společná bolest, dyspepsie, vznik cyst na pankreatu a hemangioblastomů. U respondentky 1 navíc progredující hemangiom retiny a s ním spojená ztráta zraku. U respondentky 2 obtížně korigovatelný DM a trombofilie. Na toto navazující sociální dopad je hlavně v oblasti ztráty zaměstnání, což je pro obě respondentky společné. U respondentky 1 je tento dopad silnější vlivem ztráty zraku. Proto návazně dochází k omezení ve společenských aktivitách, ztrátě přátel a posílení dosavadních vztahů. Psychický dopad je, dle výsledku šetření, nejmenší a pro obě respondentky stejný. Jedná se hlavně o strach, beznaděj, odhodlání a nedůvěru. Negativními faktory ovlivňujícími život respondentů, dle našeho šetření, jsou nejistota, strach, izolace, neznalost a stigmatizace. Z rozhovoru vyvstal fakt nedostatečné informovanosti laické i odborné veřejnosti. Tato oblast je v České republice málo probádaná, poměrně velké studie poskytuje nejeden zahraniční server. A to nejčastěji USA, kde existují kliniky, které se zaměřují na nemocné s VHL. Toto je dáno i faktem velké rozlohy a tudíž i větším počtem nemocných. Proto je možnost soustředit je do jednotlivých center Tato práce může být metodickou příručkou shrnující informace o onemocnění Von Hippel-Lindau. Jako praktický výstup pro tuto práci bylo zvoleno vytvoření informačního letáku o onemocnění VHL.
|
|
|
Ošetřovatelská péče o pacienty s onemocněním Von Hippel-Lindau.
SIGMUNDOVÁ, Ivana
Teoretická východiska Ošetřovatelská péče je souhrnná zdravotní péče zaměřená na udržení a podporu zdraví, navrácení zdraví, rozvoj soběstačnosti, zmírnění utrpení nevyléčitelně nemocného člověka a zajištění klidného umíráni a smrti. Ošetřovatelská péče jako praktická aplikace ošetřovatelských poznatků bere v úvahu základní lidské bio-psycho-sociální a spirituální potřeby. Péči poskytuje tým diplomovaných registrovaných všeobecných sester, mající osvědčení k výkonu zdravotního povolání bez odborného dohledu. Nejdůležitější částí ošetřovatelské péče je dispenzarizace pacienta. Dispenzarizace je aktivní sledování zdravotního stavu pacienta ohroženého nebo trpícího onemocněním, které nevyžaduje poskytnutí akutní zdravotní péče, ale lze předpokládat, že onemocnění způsobí takovou změnu zdravotního stavu, že její včasné zaznamenání může mít důležitý význam pro léčbu onemocnění. Cíl práce Cílem při zpracovávání tématu bakalářské práce bylo zmapovat problematiku týkající se ošetřovatelské péče o pacienty s Von Hippel-Lindau. Je zpracovávána ve formě teoretické práce s použitím celé řady literárních zdrojů a to jak českých tak zahraničních. Použitá metodika Byla použita analýza dat jak českých tak zahraničních. Analýza pouze českých zdrojů byla obsahově neuspokojující. Informovanost o onemocnění VHL je v České republice na velmi nízké úrovni. Oproti zahraničním zdrojům, kde jsou informace sbírány a rozšiřovány do ostatních zemí. V zahraničí dochází k velkému rozvoji výzkumu o VHL a tím pádem i získávání nových informací. Snahou podrobného studování veškerých možných literárních dat bylo podat souhrnnou výpověď o zjištěných faktech. Von Hippel-Lindau je jednou ze 7000 známých dědičných poruch. Jedná se o genetické onemocnění, které způsobuje abnormální růst cév na některých částech těla. Nekontrolovatelný růst je způsoben vadou ve VHL genu. Smotek cév vytváří hemangioblastomy, angiomy, karcinom z renálních buněk, feochromocytomy, pankreatické cysty a nádory, endolymfatické nádory a cystadenomy. Nádory jsou ve většině případů nezhoubné, ale mohou být nebezpečné svým umístěním. První část bakalářské práce je zaměřená na příčinu vzniku nemoci, příznaky, vyšetřovací metody a léčbu. V druhé části textu je rozebrána psychologická stránka onemocnění a pravděpodobná budoucnost pro nemocné s VHL. Závěr Bakalářská práce bude sloužit ke zvýšení informovanosti zdravotnického personálu o onemocnění Von Hippel-Lindau. A dále jako možný zdroj studijního materiálu pro studenty se zaměřením na zdravotnickou tématiku. Součástí práce je brožura, která podá úvodní informace týkající se problematiky onemocnění VHL.
|
host ::
RSS.