|
|
Úloha nestátních neziskových organizací v možnosti péče o rodiny dětí se spinální muskulární atrofií
ROUBÍKOVÁ, Kateřina
Bakalářská práce má název Úloha nestátních neziskových organizací v možnosti péče o rodiny dětí se spinální muskulární atrofií. Teoretickou část jsem rozdělila do pěti hlavních kapitol. V první kapitole definuji spinální muskulární atrofii, zabývám se klasifikací, diagnostikou a základní péčí o osoby se spinální muskulární atrofií. Ve druhé kapitole se věnuji možnostem terapie. Konkrétně píši o rehabilitaci a lázeňské léčbě, konzervativní a operační terapii, alternativní a medikamentózní léčbě, věnuji se kompenzačním pomůckám, a to především vozíčkům. V této kapitole ještě píši o respirační, ortotické a fyzioterapeutické péči. Z fyzioterapeutické péče zmiňuji míčkování, ergoterapii, bazální stimulaci, vodoléčbu a bazén, hipoterapii. Kapitolu zakončuji popisem projektu REaDY (Registry of muscular dystrophy). Třetí kapitola nese název Rodina dítěte se spinální muskulární atrofií. Považovala jsem za důležité zmínit zde fáze, kterými rodiče prochází při narození dítěte s postižením. Fáze popsala uznávaná švýcarská lékařka a odbornice na thanatologii Elizabeth Kübler-Rossová. Třetí kapitola končí doporučením pro rodiče a osoby pečující o dítě s postižením. Ve čtvrté kapitole směřuji k výchově a vzdělávání dětí se spinální muskulární atrofií. Děti nemají postižen intelekt a mohou být integrovány do mateřských, základních a středních škol, kde se vzdělávají děti bez mentálního postižení. V poslední kapitole se zaobírám nestátními neziskovými organizacemi, které znamenají obrovský přínos pro osoby se zdravotním postižením. V praktické části bakalářské práce jsem si stanovila dva základní cíle: zjistit, jaké služby poskytují nestátní neziskové organizace rodinám s dětmi se spinální muskulární atrofií a jak jsou rodiny s dětmi se spinální muskulární atrofií spokojeny s nabídkou těchto služeb. Pro dosažení cílů jsem použila kvalitativní typ výzkumu, a to metodu dotazování, techniku polostandardizovaného rozhovoru. Cílový soubor výzkumné části byl tvořen pracovníky nestátních neziskových organizací, kteří se zabývají spinální muskulární atrofií a rodiči dětí se spinální muskulární atrofií. Rozhovory jsem zaměřila na získání přehledu služeb, které poskytují nestátní neziskové organizace rodinám dětí se spinální muskulární atrofií. O rozhovor jsem požádala sedm rodičů dětí se spinální muskulární atrofií. Odpověď se souhlasem k realizaci rozhovoru jsem dostala od pěti rodin. Další část výzkumu tvoří přehled poskytovaných služeb. V této souvislosti jsem oslovila sociální pracovnici z Arpidy, centra pro rehabilitaci osob se zdravotním postižením, z. ú. a odbornou konzultantku z organizace Kolpingova rodina Smečno. Výzkumem jsem zjistila, že zmíněné organizace poskytují především odlehčovací pobyty, rehabilitace, ergoterapii, bazén, hipoterapii, půjčování kompenzačních pomůcek a poradenství. Rodiče mají největší zájem o odlehčovací pobyty, během nichž se o jejich dítě stará asistent a rodiče mohou odpočívat. Pro rodiče je tato služba nesmírně významná. Přináší s sebou odpočinek po fyzické i psychické stránce. U dětí není postižen intelekt a není jednoduché neustále vymýšlet různé aktivity. Současně má pro ně kontakt s jinou než pečující osobou nezastupitelný význam. Velký zájem je také o rehabilitaci, která je pro děti velmi přínosná a nezastupitelná. Rodiče uvádějí, že je pro ně důležité také poradenství. Je to v oblasti příspěvku na zakoupení kompenzační pomůcky či v oblasti integrace dětí ve škole. V otázce spokojenosti rodičů s danými službami se téměř všichni shodli na maximální spokojenosti. Jedna z respondentek by byla spokojenější, kdyby se odlehčovací pobyty konaly častěji v roce, nikoliv pouze během léta. Co se týče finanční stránky, jsou u obou organizací základem sociální služby. Výsledky bakalářské práce mohou být využity k získání přehledu služeb poskytovaných nestátními neziskovými organizacemi a ke zjištění spokojenosti uživatelů těchto nestátních neziskových organizací.
|
|
|
Specifika ošetřovatelské péče u pacientů se spinální muskulární atrofií
HRBKOVÁ, Lenka
Tato bakalářská práce je zaměřena na definování specifik ošetřovatelské péče u pacientů s onemocněním spinální muskulární atrofie. SMA je řazeno mezi nevyléčitelná genetická onemocnění, způsobující postupné atrofování svalů a deformity těla. Zůstává ale zachované smyslové vnímání a intelekt. Výskyt onemocnění v novorozeneckém a dětském věku převažuje, není však výjimkou propuknutí nemoci v dospělém věku. Vhodná ošetřovatelská péče má velký význam v udržení stávajícího zdravotního stavu pacientů po nejdelší možnou dobu a oddálení nástupu zhoršení zdraví. Bakalářská práce je rozdělena na teoretickou a empirickou část. V teoretické části se zabýváme onemocněním SMA, incidencí, rozdělením, možnostmi terapie a ošetřovatelskou péči. V souvislosti s tématem bakalářské práce jsme zvolili tři cíle. 1.: Zmapovat specifika ošetřovatelské péče u pediatrických pacientů se spinální muskulární atrofií z pohledu všeobecných sester. 2.: Zmapovat specifika ošetřovatelské péče u dospělých pacientů se spinální muskulární atrofií z pohledu všeobecných sester. 3.: Porovnání specifik ošetřovatelské péče u pediatrických a dospělých pacientů se spinální muskulární atrofií. K naplnění zvolených cílů nám posloužila metoda kvalitativního výzkumného šetření pomocí polostrukturovaného rozhovoru. Ke kvalitnímu zhodnocení cílů nám sloužily výzkumné otázky: Jak specifikují sestry ošetřovatelskou péči poskytovanou pediatrickému pacientovi se spinální muskulární atrofií? Jak specifikují sestry ošetřovatelskou péči poskytovanou dospělému pacientovi se spinální muskulární atrofií? S jakými potřebami se nejčastěji setkávají sestry při péči o pacienta se spinální muskulární atrofií? Výzkumný soubor tvořilo celkem šest respondentek, z nichž tři oslovené měly zkušenosti s péčí o pediatrické pacienty a tři oslovené s péčí o pacienty dospělé. Ke zpracování byla využita technika otevřeného kódování, formou tužka a papír. Získané informace jsme rozdělili do kategorií. Z výzkumného šetření vyplývá, že pro sestry pečující o pediatrické pacienty je důležitý věk při prvním výskytu onemocnění. Je ovlivněna možnost komunikace. Převládá zajištění fyziologických potřeb. V ošetřovatelské péči je důležitá průchodnost tracheostomické kanyly a kontrola stavu dutiny ústní. V otázce výživy preferují podání stravy přes PEG. Také se shodují na potřebě polohování. Vyprazdňování moče zajišťují pomocí PMK nebo močením do plen. Shodují se na podávání laxativ a manuálním vybavení stolice. Výzkumné šetření u sester pečujících o pacienty dospělé nám objasňuje, že nejčastější bariérou je stav vědomí, psychický stav a porucha verbální a neverbální komunikace. U potřeb sestry uvádí potřeby fyziologické, i naplnění psychických potřeb. V ošetřovatelské péči o dýchací cesty sestry uvádějí péči o tracheostomickou kanylu a odsávání. U výživy preferují per os. Poté zavedení NGS nebo NJS. Nejčastěji podání stravy přes PEG. Při imobilitě pacienta se shodují na polohování. Pro vyprazdňování moče používají PMK, nebo epicystostomii. Shodují na podávání laxativ, klyzmat a také manuálním vybavení stolice. Výsledky šetření nám poukazují na rozdíly v ošetřovatelské péči poskytované dětem a dospělým. Nejpodstatnějšími v kategorii bariér v komunikaci, je u dětí věk a u dospělých stav vědomí, ochota a možnost komunikace. U dospělých pacientů to je touha v plnění i vyšších potřeb, kdežto u dětí jde o naplnění fyziologický a sociálních potřeb. V ošetřovatelské péči podstatné rozdíly nalezeny nejsou. Ze získaných výsledků v praktické části bakalářské práce bych chtěla použít poznatky k rozšíření informovanosti všeobecných sester, které nemají zkušenosti s péčí o pacienty s SMA a také k lepší informovanosti širší veřejnosti o tomto vzácném a mnohdy fatálním onemocnění.
|
|
|
Problematika ošetřovatelské péče o dítě se spinální muskulární atrofií
BUBALOVÁ, Petra
Spinální muskulární atrofie (SMA) je dědičně podmíněné onemocnění charakteristické progresivní ztrátou -motoneuronů předních míšních rohů, jejímž následkem dochází k atrofizaci svalů. Díky tomu se děti již v brzkém věku stávají invalidními a závislými na pomoci a péči druhých osob. Jedná se o relativně vzácné onemocnění, jehož prevalence je 1:6000 dětí. Spinální svalová atrofie je rozdělena na 4 typy dle závažnosti postižení a době vzniku prvních příznaků. I přes značný mnohaletý výzkum se dosud nepodařilo najít lék, který by dokázal tuto nemoc vyléčit. Do dnešní doby existují pouze metody zpomalující progresi. Výzkumné šetření obsahovalo 4 výzkumné otázky a to: Jaké jsou zásady ošetřování dítěte se spinální muskulární atrofií?, Jaké jsou nejčastější problémy při péči o dítě se spinální muskulární atrofií?, Jsou rodiče dostatečně edukováni o problematice dítěte se spinální muskulární atrofií?, Jaký dopad má přítomnost dítěte se spinální muskulární atrofií na jeho rodinu? Při realizaci empirické části bylo použito kvalitativního výzkumného šetření. K získávání dat bylo využito 2 kvalitativních metod, polostrukturovaného rozhovoru a zúčastněného skrytého pozorování. Rozhovory byly vedeny se 3 výzkumnými soubory, s 11 všeobecnými sestrami z Nemocnice České Budějovice a Fakultní nemocnice Motol, se 7 matkami dětí se SMA I. a II. typu na letním táboře pro děti se SMA a s 5 osobními asistenty. Tato diplomová práce má pomoci sestrám a veřejnosti získat povědomí o problematice onemocnění Spinální svalová atrofie. Poukazuje na všechny aspekty péče o takto nemocné dítě, s kterými se denně potýkají jejich rodiče. Péče o dítě se SMA je pro jeho pečovatele velice náročná a vyžaduje značné omezení pro celou rodinu. Informace, jež byly v průběhu výzkumu zjištěny, byly prezentovány na semináři pro všeobecné sestry v Nemocnici České Budějovice v lednu 2015.
|
|
|
Kvalita života dětí s onemocněním spinální svalové atrofie
KOČOVÁ, Helena
Disertační práce se zaměřuje na problematiku kvality života dětí a pečujících osob s onemocněním spinální muskulární atrofie (SMA), závažným progresivním a nevyléčitelným onemocněním, problematiku sociální práce s rodinou, kde se vyskytuje toto onemocnění. Popisuje etické aspekty pomoci rodinám s SMA a závažná rozhodnutí v souvislosti s nutností připojení na umělou plicní ventilaci. Spinální muskulární atrofie je onemocnění motoneuronu, tj. onemocnění neuronů, které odpovídají za vědomé pohyby svalů, jako např. běhání, pohyby hlavy a polykání. Výskyt v populaci je přibližně 1 novorozenec na 6000 narozených a asi 1 osoba ze 40 osob je přenašečem této nemoci. SMA postihuje všechny kosterní svaly, tzv. proximální svaly jsou často postiženy nejvíce. Jedinec je v určité fázi života - dle stupně a typu postižení - odkázán na mechanický či elektrický vozík, v mnoha případech na umělou plicní ventilaci a trvalou 24 hodinovou pomoc druhé osoby. Rodiny fakt závažného progresivního a nevyléčitelného onemocnění přijímají různými způsoby. Disertační práce reflektuje vnímání kvality života samotných dětí a pečujících osob, přispívá k vytvoření podkladů pro organizaci multidisciplinárního týmu odborníků za účelem terapeutické intervence, kteří jsou schopni dítě a jeho rodinu doprovázet. Světová zdravotnická organizace (WHO) definuje paliativní péči jako "zlepšování kvality života pacientů, kterým čelí život ohrožující onemocnění, a jejich rodinám prostřednictvím prevence a zmírnění utrpení včasnou diagnostikou a léčbu bolesti a další problémy, ať už fyzické, psychické, sociální a duchovní." Paliativní péče rodiny připravuje na tyto situace a měla by být poskytována spolu s tím, pro jaké možnosti léčebných postupů se rodiny rozhodnou. Disertační práce je uceleným informačním podkladem k podpoře dětí s postižením SMA a rodin v rané péči v České republice, dále pak v inkluzívním procesu pedagogické integrace- inkluze do majoritní společnosti.
|
host ::
RSS.