|
|
Úskalí života s onemocněním Von Hippel - Lindau
ŠEREDOVÁ, Eva
Morbus Von Hippel Lindau je pro mnoho lidí neznámým pojmem. Jedná se o geneticky onkologické onemocnění s prevalencí 1/39000 až 1/50000. VHL je spojeno s velice širokou škálou projevů. Zároveň zde mluvíme o onemocnění s velmi nestabilní prognózou. O nemocné, kterým bylo VHL diagnostikováno, pečuje celá řada odborníků. Včasnou detekcí, se výrazně zvyšuje kvalita života. Tato nemoc sebou nese i řadu negativních dopadů, na které je zaměřené téma bakalářské práce. Ústřední otázkou výzkumu bylo: "Úskalí života s onemocněním Von Hippel Lindau." Cíle práce se zaměřovaly na identifikaci bio-psycho-sociálních dopadů nemoci z pohledu respondentů a jejich rodin a dále na identifikaci negativních faktorů, které ovlivňují život respondentů. Byly stanoveny čtyři základní výzkumné otázky. Jaké jsou biologické dopady nemoci? Jaké jsou psychologické dopady nemoci? Jaké jsou sociální dopady nemoci? Jaké jsou negativní faktory ovlivňující život respondentů? Výzkumná část bakalářské práce byla zpracována formou kvalitativního šetření, s využitím metody polostrukturovaných individuálních hloubkových rozhovorů a kazuistik. Výzkumným souborem byly dvě respondentky, kterým bylo VHL diagnostikováno, nejbližší člen rodiny a odborníci o ně pečující - vrchní sestra očního odd. FN Brno. Výzkum proběhl v Jihlavě a Brně. Výsledky rozhovoru byly kategorizovány metodou tužka papír a výsledky zaznamenány do schémat, která poskytla ucelený pohled na nejsilnější důsledky a dopady odpovídající základním výzkumným otázkám. Z výsledků vyplynulo, že onemocnění má vliv především na biologickou stránku pacientů s VHL, ale ovlivňuje také stránku sociální a psychickou. Biologický dopad pramení především z variability onemocnění. Pro obě respondentky je společná bolest, dyspepsie, vznik cyst na pankreatu a hemangioblastomů. U respondentky 1 navíc progredující hemangiom retiny a s ním spojená ztráta zraku. U respondentky 2 obtížně korigovatelný DM a trombofilie. Na toto navazující sociální dopad je hlavně v oblasti ztráty zaměstnání, což je pro obě respondentky společné. U respondentky 1 je tento dopad silnější vlivem ztráty zraku. Proto návazně dochází k omezení ve společenských aktivitách, ztrátě přátel a posílení dosavadních vztahů. Psychický dopad je, dle výsledku šetření, nejmenší a pro obě respondentky stejný. Jedná se hlavně o strach, beznaděj, odhodlání a nedůvěru. Negativními faktory ovlivňujícími život respondentů, dle našeho šetření, jsou nejistota, strach, izolace, neznalost a stigmatizace. Z rozhovoru vyvstal fakt nedostatečné informovanosti laické i odborné veřejnosti. Tato oblast je v České republice málo probádaná, poměrně velké studie poskytuje nejeden zahraniční server. A to nejčastěji USA, kde existují kliniky, které se zaměřují na nemocné s VHL. Toto je dáno i faktem velké rozlohy a tudíž i větším počtem nemocných. Proto je možnost soustředit je do jednotlivých center Tato práce může být metodickou příručkou shrnující informace o onemocnění Von Hippel-Lindau. Jako praktický výstup pro tuto práci bylo zvoleno vytvoření informačního letáku o onemocnění VHL.
|
host ::
RSS.