Národní úložiště šedé literatury Nalezeno 1 záznamů.  Hledání trvalo 0.01 vteřin. 
Jak se žije pacientům s Epidermolysis bullosa v České republice
Pazderová, Natálie ; Kotherová, Zuzana (vedoucí práce) ; Tomášková, Vladimíra (oponent)
Diplomová práce je zpracována na téma Jak se žije pacientům se vzácným onemocněním - Epidermolysis bullosa v České republice je zaměřena na identifikaci role jednotlivých aktérů podílejících se na financování podpory pro pacienty a zhodnocení významnosti jejich rolí. Pacienti trpící vzácným onemocněním mají zcela specifickou situaci z pohledu finančních příspěvků z veřejného rozpočtu, neboť jejich situace není obvyklá. Práce je zaměřena na úlohu aktérů veřejného sektoru, neziskového sektoru (role Debry) a rodin pacientů ve financování léčby a potřebné péče. Zaobírá se zkoumáním a porovnáváním podílu podpory financování těchto jednotlivých aktérů, a to zejména se zaměřením na podíl financování z veřejného sektoru a neziskového sektoru, kde majoritní část zaujímá organizace Debra, která se na podporu pacientů s nemocí motýlích křídel" zaměřuje. Práce zjišťuje, zda je úloha veřejného sektoru ve financování dostatečná a jak výrazně je jeho role doplňována neziskovým sektorem. Následně je hodnocena kvalita života a sociální konstrukce pacientů v České republice, dále zajištění péče a finanční pomoci při jejich onemocnění. Situace pacientů bude porovnána se situací v jiných zemích Evropy. K těmto zjištěním přispějí především informace plynoucí od neziskové organizace Debry a z rozhovorů se samotnými...

Chcete být upozorněni, pokud se objeví nové záznamy odpovídající tomuto dotazu?
Přihlásit se k odběru RSS.