|
|
Jedinec s Treacher Collins syndromem v kontextu koordinované péče a kvality života; případová studie
KOUBOVÁ, Michaela
Bakalářská práce se zabývá problematikou Treacher Collins syndromu. Jedná se o vzácné genetické onemocnění, které se výrazně projevuje deformací v obličeji. Právě kvůli jinému vzhledu a neznalosti syndromu širokou veřejností bývá obtížné začlenění jedinců do společnosti. Tyto faktory brání psychické pohodě jak jedince, tak jeho rodiny. Práce je rozdělena na teoretickou a výzkumnou část. V teoretické části je na základě relevantních zdrojů zpracováno téma tohoto syndromu tak, aby se čtenář mohl v této problematice orientovat. Zabývá se definicí Treacher Collins syndromu, jeho historií, popisem příznaků i příčin jeho vzniku. Kromě toho zmiňuje metody prenatální diagnostiky a vývoj takového jedince. V další části se zaměřuje na komplexní péči o jedince. Zahrnuje tedy jak speciálně pedagogickou a zdravotní péči, tak i péči sociální. Zabývá se především vzděláváním jedinců, operativními zákroky, kompenzačními pomůckami a začleněním jedince s Treacher Collins syndromem do společnosti. Výzkumnou část tvoří případová studie konkrétního jedince s Treacher Collins syndromem a jeho rodiny. Cílem této části bylo získat a zpracovat informace týkající se zdravotního stavu, osobní a rodinné anamnézy, dostupné lékařské péče, vzdělávání, zájmů a kvality života jedince i jeho rodiny. K získání dat byl využit hloubkový rozhovor a analýza jednotlivých dokumentů. Výzkum přinesl řadu zajímavých skutečností. Vyplynulo z něj, že kvalita života jedince je ovlivněna úrovní rodičovských kompetencí, kvalitou péče zdravotnických odborníků a funkčností začlenění do vzdělávacího systému.
|
|
|
Integrace dětí s Treacher Collins syndromem do předškolního vzdělávání
MAJEROVÁ, Adéla
Bakalářská práce má za cíl popsat začleňování dětí s Treacher Collins syndromem do předškolního vzdělávání. Bakalářská práce je rozdělena na teoretickou a praktickou část. V teoretické části je pomocí relevantních zdrojů definována Integrace, Inkluze a také především samotná problematika Treacher Collins syndromu. Treacher Collins syndrom je velmi ojedinělý syndrom, který je pro většinu populace neznámý. Část práce věnovaná Treacher Collins syndromu obsahuje informace, které vycházejí především ze zahraničních zdrojů, prvotně je zde popsána etiologie a možná diagnostika syndromu. Dále, se práce zaměřuje, na typické symptomy, které se objevují v různých stupních u většiny nositelů a také na jejich léčbu pomocí chirurgických zákroků, které jsou zde taktéž rozsáhle popsány. V rámci speciálně pedagogické péče se práce zaměřuje i na pomoc ve vývoji dítěte s Treacher Collins syndromem prostřednictvím rané péče a následně péče ve Speciálně pedagogickém centru. Poslední kapitola teoretické části je věnována vzdělávání dětí s Treacher Collins syndromem. Praktická část je psaná formou kvalitativního výzkumu prostřednictvím polostrukturovaný rozhovorů. Praktickou část tvoří tři případové studie dívek s Treacher Collins syndromem ve věku 5-8 let, které jsou založené na rozhovorech s rodiči a pedagogickými pracovnicemi dívek.
|
host ::
RSS.