Národní úložiště šedé literatury Nalezeno 3 záznamů.  Hledání trvalo 0.00 vteřin. 
Potřeby a zkušenosti rodin s dítětem se spinální muskulární atrofií - současná situace a výzvy pro systém sociálních a zdravotních služeb v ČR
Schagererová, Iveta ; Štegmannová, Ingrid (vedoucí práce) ; Tichá, Růžena (oponent)
Práce se zabývá situací rodin, ve kterých se narodilo dítě se spinální muskulární atrofií. Toto vzácné genetické onemocnění závažně postihuje nervosvalovou soustavu dětí a zkracuje délku jejich života. V nejzávažnějších typech dochází k selhání dechových funkcí již v prvním roce dítěte. Tato práce se zaměřuje na to, jakou podporu nabízí těmto rodinám systém sociálních a zdravotních služeb v České republice. Dále zkoumá, jaké jsou potřeby těchto rodin a do jaké míry je systém schopen je saturovat. Významným prvkem je tu vnímání kvality péče z hlediska rodin v roli pacienta. Výzkum byl realizován za použití kvalitativních výzkumných metod, tou hlavní bylo polostrukturované interview mapující cestu rodin systémem sociálních a zdravotních služeb. Práce pak porovnává zjištěné zkušenosti rodin s teoriemi, legislativou a dalšími normativními rámci a navrhuje opatření pro zvýšení spokojenosti rodin se službami, které s ohledem na onemocnění dítěte využívají. Klíčová slova: spinální muskulární atrofie, vzácná onemocnění, autonomie pacienta, péče orientovaná na pacienta, cesta pacienta systémem služeb, kvalita péče.
Potřeby a zkušenosti rodin s dítětem se spinální muskulární atrofií - současná situace a výzvy pro systém sociálních a zdravotních služeb v ČR
Schagererová, Iveta ; Štegmannová, Ingrid (vedoucí práce) ; Tichá, Růžena (oponent)
Práce se zabývá situací rodin, ve kterých se narodilo dítě se spinální muskulární atrofií. Toto vzácné genetické onemocnění závažně postihuje nervosvalovou soustavu dětí a zkracuje délku jejich života. V nejzávažnějších typech dochází k selhání dechových funkcí již v prvním roce dítěte. Tato práce se zaměřuje na to, jakou podporu nabízí těmto rodinám systém sociálních a zdravotních služeb v České republice. Dále zkoumá, jaké jsou potřeby těchto rodin a do jaké míry je systém schopen je saturovat. Významným prvkem je tu vnímání kvality péče z hlediska rodin v roli pacienta. Výzkum byl realizován za použití kvalitativních výzkumných metod, tou hlavní bylo polostrukturované interview mapující cestu rodin systémem sociálních a zdravotních služeb. Práce pak porovnává zjištěné zkušenosti rodin s teoriemi, legislativou a dalšími normativními rámci a navrhuje opatření pro zvýšení spokojenosti rodin se službami, které s ohledem na onemocnění dítěte využívají. Klíčová slova: spinální muskulární atrofie, vzácná onemocnění, autonomie pacienta, péče orientovaná na pacienta, cesta pacienta systémem služeb, kvalita péče.

Chcete být upozorněni, pokud se objeví nové záznamy odpovídající tomuto dotazu?
Přihlásit se k odběru RSS.